PARKINSON INDÉPENDANT

Ce n'est qu'un début, une ébauche mais cela prend forme dans ma tête !!!  Jeunes Parkinsoniens , des malades oubliés Petit récapitulatif sur la Maladie de Parkinson destiné à sensibiliser le grand public, notre gouvernement, nos élus, nos pouvoirs public, l l’agence régionale de santé, dans la nécessité d’obtenir un vrai Plan Parkinson pour combattre cette maladie oubliée. Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Pour nous Parkinsoniens jeunes ou moins jeunes, chaque jour de l’année est un 11 avril. Nous n’en mourrons pas, mais souffrons à en mourir. Les activités quotidiennes, les tâches les plus simples sont difficiles à accomplir. Cette gène quasi permanente occasionnée par l’effet des médicaments (trop ou peu), entraîne de lourdes  responsabilités pour nos conjoints, enfants, parents. Nous sommes contraints,  plus ou moins à long terme, à partager les travaux ménagers, la planification des activités. Devoir devenir dépendant pour notre hygièn...

La maladie de Parkinson est une maladie dégénérative qui atteint 150.000 personnes en France. Un premier plan Parkinson a été établi en 2010, mais il semble que peu de mesures concrètes aient réellement été adoptées. Alors que la Journée mondiale de Parkinson 2013, aura lieu le 12 avril, où en est-on ? Mathilde Laedrich, directrice générale de l'association France Parkinson, répond en trois questions. Parkinson : un plan en attente Quel état des lieux faites-vous de la maladie de Parkinson, aujourd'hui ? Mathilde Laedrich : "En avril 2010, un livre blanc a été remis au gouvernement dans lequel s'inscrivent vingt mesures pour le plan Parkinson. Parmi elles, seules deux ont été adoptées à ce jour : le remboursement à 100% par la sécurité sociale des médicaments traitant la maladie et l'ouverture de vingt-quatre centres d'experts dans chaque région. "3 millions d'euros ont été débloqué...

  Un cas toute les heures. 150 000 Français atteints. Et pourtant, un Plan National d'Actions qui tarde, une recherche aux moyens limités et des idées reçues qui ont la peau dure... D'ici 2025, la maladie de Parkinson touchera une à deux fois plus de personnes. D'où l'urgence de lever le tabou sur cette pathologie neurodégénérative, mal connue et mal guérie - un tabou si fort qu'il affecte les patients eux-mêmes . Cette année, France Parkinson donne la parole aux malades à travers une enquête de terrain inédite, "Parkinson et souffrances de vie". En cette journée mondiale de la maladie de Parkinson, l'association livre un message que les pouvoirs publics ne peuvent plus ignorer. Souffrances physiques, psychiques et sociales Parkinson, une "maladie de vieux"? La réalité est tout autre. Les personnes qui constituent le panel de l'étude ont été en moyenne diagnostiquées à l'âge de 58 ans. La part des moins de 50 ans s...

A l’occasion de l’édition 2013 de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) réédite son document relatif au bon usage des médicaments dopaminergiques. Intitulé «  VOUS et … vos médicaments dopaminergiques  », il a pour but de sensibiliser les patients concernés par ces traitements aux effets indésirables auxquels ils peuvent être confrontés, de les aider à les identifier et de rappeler les règles de bon usage. Soucieuse d’encourager les initiatives d’aide aux malades atteints de la maladie de Parkinson, l’ANSM a également retenu, dans le cadre du premier appel à projets à destination des associations de patients en 2012, une enquête réalisée auprès de sujets jeunes portant notamment sur leur niveau de connaissance des effets indésirables liés aux médicaments dopaminergiques. ...

1/04/2013 Journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson : une étude de l'association France Parkinson corrige les idées reçues Ce jeudi 11 avril, c'est la journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson. En France, 150 000 personnes sont touchées par cette pathologie qui reste méconnue. Une enquête, réalisée par l' association France Parkinson , réfute bon nombre d'idées reçues et attire également l'attention sur la souffrance des malades. Le plan Parkinson devait en particulier améliorer la connaissance de la maladie au travers d'études épidémiologiques. Face au manque de réactivité du gouvernement, c'est finalement l'a ssociation France Parkinson qui a mené l'enquête auprès de ses adhérents. Intitulée "Parkinson et souffrances de vie", cette dernière met en évidence leurs souffrances physiques, psychologiques et sociales , témoignant de l'urgence d...