FAIRE FACE

1/04/2013

Journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson : une étude de l'association France Parkinson corrige les idées reçues

Ce jeudi 11 avril, c'est la journée mondiale de lutte contre la maladie de Parkinson. En France, 150 000 personnes sont touchées par cette pathologie qui reste méconnue. Une enquête, réalisée par l'association France Parkinson, réfute bon nombre d'idées reçues et attire également l'attention sur la souffrance des malades. Le plan Parkinson devait en particulier améliorer la connaissance de la maladie au travers d'études épidémiologiques. Face au manque de réactivité du gouvernement, c'est finalement l'association France Parkinson qui a mené l'enquête auprès de ses adhérents. Intitulée "Parkinson et souffrances de vie", cette dernière met en évidence leurs souffrances physiques, psychologiques et sociales, témoignant de l'urgence d'agir.
Une pathologique qui ne touche pas que des personnes âgées
« La réalité de la maladie de Parkinson est peu connue de l'entourage, du grand public mais aussi des professionnels de santé et il circule beaucoup de fausses idées », explique Danielle Vilchien, conseillère technique bénévole à l'association France Parkinson, elle-même touchée par la maladie.
L'une d'entre elles voudrait que la maladie de Parkinson soit réservée aux personnes âgées. Or, le diagnostic est posé en moyenne à 58 ans, alors qu'il s'est déjà écoulé trois ans depuis les premiers signes. Peut-être du fait d'une autre idée reçue ? En effet, les symptômes de la maladie sont multiples et pas seulement moteurs. Ainsi, le tremblement ne concerne que 64 % des parkinsoniens qui souffrent davantage de lenteur (88 %), de raideurs (85 %), de difficultés à écrire (79 %) et de douleurs (73,5 %). S'y ajoutent une fatigue excessive (83 %), des difficultés de concentration (66 %), une anxiété (58 %)...

La souffrance des malades sous-estimée
« Les médicaments atténuent les symptômes mais ils ne guérissent pas », remarque la bénévole. Ils doivent, en outre, être pris à heures fixes, jusqu'à cinq fois par jour, et ne sont pas dénués d'effets indésirables (mouvements incontrôlés, hallucinations visuelles, comportements excessifs ou de dépendance). Les malades se sentent incompris et s'inquiètent de leur devenir. D'autant plus que la perte d'autonomie progresse rapidement : elle concerne 44 % des parkinsoniens dans les deux ans qui suivent le diagnostic.
Les trois quarts des personnes qui travaillent encore considèrent que la maladie a un impact important sur leur vie professionnelle. Ainsi, 51 % ont dû réorganiser leur poste ou réduire leur temps de travail. Parmi celles qui ne travaillent plus, 20 % ont pris une retraite anticipée et 19 % sont en invalidité. Au final, c'est toute l'identité de la personne qui est affectée, avec beaucoup de malades qui finissent par s'isoler socialement. Audrey Plessis
* Étude menée auprès de plus de 700 malades adhérents à l'association.