Ce n'est qu'un début, une ébauche mais cela prend forme dans ma tête !!!
Jeunes Parkinsoniens , des malades oubliés
Petit récapitulatif sur la Maladie de Parkinson destiné à sensibiliser le grand public, notre gouvernement, nos élus, nos pouvoirs public, l l’agence régionale de santé, dans la nécessité d’obtenir un vrai Plan Parkinson pour combattre cette maladie oubliée.
Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Pour nous Parkinsoniens jeunes ou moins jeunes, chaque jour de l’année est un 11 avril.
Nous n’en mourrons pas, mais souffrons à en mourir.
Les activités quotidiennes, les tâches les plus simples sont difficiles à accomplir. Cette gène quasi permanente occasionnée par l’effet des médicaments (trop ou peu), entraîne de lourdes responsabilités pour nos conjoints, enfants, parents.
Nous sommes contraints, plus ou moins à long terme, à partager les travaux ménagers, la planification des activités. Devoir devenir dépendant pour notre hygiène quotidienne, nos besoins les plus intimes, nous atteint dans notre dignité.
Il est important, pour ne pas nous sentir handicapé, de ne pas faire pour nous, à notre place. Malgré tout, certaines choses deviennent impossible à réaliser, à notre grand désespoir.
La maladie de Parkinson est encore trop souvent associer aux personnes âgées. Toutefois, parmi les 150 000 malades environ en France, 67 % ont moins de 60 ans. 10 % d’entre nous ont été diagnostiqué précocement avant 40 ans, voir dès 25,30 ans.
14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Elle est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte.
D’ici 2025, le nombre de malades sera de 1.5 à 2 fois plus élevé.
Nous jeunes Parkinsoniens rencontrons des problèmes spécifiques :
1 - Le diagnostic reste difficile, souvent retardé, car les signes cliniques, peu évidents . On pense rarement a ce type de pathologie chez les jeunes malades
2 - La durée d’évolution est importante, puisque une atteinte précoce signifie une longue vie de malade avec toutes les conséquences que cela implique.
3 - La prise en charge médicamenteuse est complexe et doit tenir compte des nombreuses années à venir et des symptômes différents de chaque malade.
Enfin les conséquences psychologiques et sociales sont considérables. L’impacte de la maladie de Parkinson est différent si le sujet est atteint à 40 ans plutôt que à 60.
Elle retentit sur les responsabilités familiales, professionnelles, les enfants encore à charge, le risque de précarité. A tout cela, bien souvent, s’ajoute les problèmes conjugaux et rend la vie des patients très difficile.
La perte précoce de l’activité professionnelle, l’anxiété liée aux difficultés d’assumer ses responsabilités familiales et à se prendre en charge, entraînent une perte d’estime de soi et plonge souvent le malade dans la dépression.
Qu'en pensez vous,j'attends voscommentaires
Jeunes Parkinsoniens , des malades oubliés
Petit récapitulatif sur la Maladie de Parkinson destiné à sensibiliser le grand public, notre gouvernement, nos élus, nos pouvoirs public, l l’agence régionale de santé, dans la nécessité d’obtenir un vrai Plan Parkinson pour combattre cette maladie oubliée.
Le 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Pour nous Parkinsoniens jeunes ou moins jeunes, chaque jour de l’année est un 11 avril.
Nous n’en mourrons pas, mais souffrons à en mourir.
Les activités quotidiennes, les tâches les plus simples sont difficiles à accomplir. Cette gène quasi permanente occasionnée par l’effet des médicaments (trop ou peu), entraîne de lourdes responsabilités pour nos conjoints, enfants, parents.
Nous sommes contraints, plus ou moins à long terme, à partager les travaux ménagers, la planification des activités. Devoir devenir dépendant pour notre hygiène quotidienne, nos besoins les plus intimes, nous atteint dans notre dignité.
Il est important, pour ne pas nous sentir handicapé, de ne pas faire pour nous, à notre place. Malgré tout, certaines choses deviennent impossible à réaliser, à notre grand désespoir.
La maladie de Parkinson est encore trop souvent associer aux personnes âgées. Toutefois, parmi les 150 000 malades environ en France, 67 % ont moins de 60 ans. 10 % d’entre nous ont été diagnostiqué précocement avant 40 ans, voir dès 25,30 ans.
14 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Elle est la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte.
D’ici 2025, le nombre de malades sera de 1.5 à 2 fois plus élevé.
Nous jeunes Parkinsoniens rencontrons des problèmes spécifiques :
1 - Le diagnostic reste difficile, souvent retardé, car les signes cliniques, peu évidents . On pense rarement a ce type de pathologie chez les jeunes malades
2 - La durée d’évolution est importante, puisque une atteinte précoce signifie une longue vie de malade avec toutes les conséquences que cela implique.
3 - La prise en charge médicamenteuse est complexe et doit tenir compte des nombreuses années à venir et des symptômes différents de chaque malade.
Enfin les conséquences psychologiques et sociales sont considérables. L’impacte de la maladie de Parkinson est différent si le sujet est atteint à 40 ans plutôt que à 60.
Elle retentit sur les responsabilités familiales, professionnelles, les enfants encore à charge, le risque de précarité. A tout cela, bien souvent, s’ajoute les problèmes conjugaux et rend la vie des patients très difficile.
La perte précoce de l’activité professionnelle, l’anxiété liée aux difficultés d’assumer ses responsabilités familiales et à se prendre en charge, entraînent une perte d’estime de soi et plonge souvent le malade dans la dépression.
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