Chloé Sainte-Marie (née Marie-Aline Joyal le 29 mai 1962 à Saint-Eugène, dans le Centre-du-Québec) est une chanteuse et actrice québécoise.
Elle s'est également fait connaître en tant que muse, relationniste, aidante et conjointe du cinéaste Gilles Carle, lequel fut atteint de la maladie de Parkinson qui, sur 18 ans, le rendit progressivement inapte à se déplacer et à parler. Peu avant la mort de Gilles Carle, en 2009, elle a fondé la Maison Gilles-Carle, pour accueillir des malades chroniques recherchant un milieu familial, tout en offrant un répit à leurs « aidants naturels »
LA RENCONTRE :
Par un soir de première du Festival des films du monde, son regard en accroche un autre. Le courant passe. Le temps aussi. Elle apprendra par la suite, car elle fera enquête, qu'il s'agissait de Gilles Carle, un des plus grands représentants du cinéma québécois. Elle ne connaissait ni l'homme ni l’œuvre. C'est pourtant elle qui va le relancer, et c'est le coup de foudre. Elle n'a pas 20 ans; il en a plus de 50. Pour celle qui se décrit comme étant, à l'époque, «gênée dans son corps, plutôt cérébrale et introvertie», c'était un coup de maître. Très vite, la relation s'avère passionnelle et passionnée. «J'admirais son savoir, sa pensée, sa culture, sa vision du monde. Il venait combler le vide qui m'habitait, car je n'avais pas d'ancrage.» Mais dans la foulée, l'amoureuse avoue: «J'étais jalouse, possessive. Je voulais tout, tout de suite.» En un mot, elle était jeune, Chloé; et c'est, entre autres, cette jeunesse que Gilles Carle a dû apprécier en elle. Après un bref silence, elle conclut: «Je l'aimais tellement qu'au fond je suis devenue lui.» C'était il y a 25 ans.
C'est naturellement par le cinéma que Chloé Sainte-Marie se fera d'abord connaître.Muse de l'artiste (comme l'avait été avant elle Carole Laure), elle tiendra le rôle principal dans la plupart de ses films. Et c'est dans Cinéma, cinéma que la voix de la future chanteuse est découverte. Au milieu des années 1990, elle enregistre son premier disque, L'Emploi du temps, sur des textes d'Arrabal. En 1999, ce sera le triomphe de Je pleure, tu pleures, suivi en 2002 du si émouvant Je marche à toi. Chloé Sainte-Marie, louangée dans toute la francophonie, récipiendaire de nombreux prix, nous a offert l'an dernier Parle-moi, devenu Coup de coeur de la chanson 2006 de l'Académie Charles Cros. Choisi parmi 500 disques, Parle-moi semble avoir été écrit pour elle. Pourtant, lorsque Gaston Miron clamait: «Ainsi nous sommes ce couple ininterrompu / tour à tour désassemblé et réuni à jamais», l'histoire tragique et belle de Gilles et Chloé n'était pas encore inscrite dans le grand livre du temps.
LA MALADIE DE GILLES CARLE :
Mais nos destinés sont souvent parsemées d'embûches, et lorsque s'abat sur nous le désordre de la maladie, il faut parfois changer de cap. C'est sur le plateau de tournage de La Postière (1991) que des manifestations du Parkinson qui allait bouleverser la vie du couple mythique sont apparues. Chloé Sainte-Marie parle de cette période en toute objectivité: «Gilles était un esprit qui ne sentait pas son corps; il ne voulait pas s'en occuper.» Seulement voilà, ce n'est pas en ignorant le mal qu'on réussit à le vaincre. Le Parkinson rigide dont est atteint le cinéaste est la forme la plus critique de cette maladie, et il a dû assister impuissant à la lente détérioration de son état qui l'a conduit au fauteuil roulant et au mutisme complet. Pendant longtemps, l'artiste en lui a refusé: «Il voulait encore créer, filmer, lire, dessine. Il voulait vivre.» Lors du gala de l'Adisq, en octobre dernier, le sourire qu'a réussi à esquisser ce grand malade au moment où son amoureuse allait recevoir son prix avait de quoi arracher les larmes.
Tout au long de ces années, Chloé a pris la situation en main, menant de front sa carrière de chanteuse et le rôle d'aidante naturelle qu'elle s'était donné. Elle connaît tout des médicaments, des dosages, des délais à respecter entre deux prises de dopamine (indispensable à l'activité normale du cerveau) pour éviter les hallucinations qui font basculer l'homme dans un ailleurs où il devient inatteignable. Désormais, Gilles Carle ne peut plus faire de choix et encore moins les exprimer. «Entre nous, m'explique l'artiste avec tendresse, le décodage se fait uniquement par les yeux.»
Elle a veillé à tout jusqu'en 2000, et puis, pour que se poursuive ce cheminement douloureux, certes, mais vivant, il a fallu prendre des décisions. Ce fut la vente de leur maison de l'île Verte, puis de l'appartement du carré Saint-Louis, les deux refuges de leurs bonheurs. Au fil du temps, les besoins sont devenus de plus en plus criants, et Chloé, de plus en plus lasse. Il leur fallait de l'aide. Dans ces circonstances comme en bien d'autres, l'argent reste le nerf de la guerre. Durant deux années encore passées à Montréal, la chanteuse est même devenue plus ou moins «nomade» pour laisser son espace aux deux personnes qui devaient assurer une présence constante auprès de Gilles. Par la suite, ils se sont finalement trouvé - beaucoup grâce à l'aide de Pierre-Karl Péladeau - un lieu de vie décent, adapté, loin de la ville.
LE COURAGE DE SE BATTRE :
Porte parole des aidants naturels
Mais ils sont encore trop nombreux, les aidantes et aidants naturels, à ne pas avoir cette «chance». Chloé Sainte-Marie veut porter haut et fort la parole de ces milliers de gens qui, comme elle le fait, consacrent leur existence à la qualité de vie de l'être aimé et diminué. Chaque jour, sans répit, des actions héroïques s'accomplissent dans le silence, dans l'isolement, et souvent dans le plus grand des dénuements. Juste pour avoir une idée de la situation, rendez-vous sur le site de réseautage que Chloé et Gilles ont lancé, www.reseaudesaidants.org. Lisez des témoignages. Il faudrait être de pierre pour rester insensible à de telles détresses.
La chanteuse veut profiter de la tribune que lui confère son statut pour dénoncer la situation actuelle et aller toucher le cœur des politiques. Elle nous l'a prouvé de belle façon lors de ce même gala de l'Adisq, n'hésitant pas à emprunter les mots de Voltaire: «Oui, ces choses ont déjà été dites, mais je les répéterai jusqu'à ce que vous ayez compris.» Pour pouvoir continuer, tous les aidants ont besoin d'aide: «Il nous faut des bras et de l'argent.» Le crédit d'impôt québécois pour le maintien à domicile, c'est bien gentil, mais c'est insuffisant. «Nous désengorgeons les hôpitaux: pourquoi n'aurions-nous pas droit à une rémunération en retour?» Chloé Sainte-Marie pose la question avec aplomb, et elle attend une réponse qui ne soit pas dite en langue de bois. Au besoin, elle ira la chercher. La lutte est engagée, et elle va se poursuivre. Si les ministres font la sourde oreille, Chloé et le réseau des aidants se mobiliseront, ils sont prêts. «Je crois en la force du nombre», affirme cette femme aux épaules frêles mais à la force morale herculéenne. L'injustice est telle, l’écœurement est si grand qu'il va devoir absolument se passer quelque chose. Faute de ressources stables, les aidants s'épuisent psychologiquement et physiquement, tout en s'appauvrissant de jour en jour. Chloé Sainte-Marie n'a pas dit son dernier mot, elle connaît bien son sujet, cette reine de la cour des miracles. Mais la fatigue est là; on la détecte chez Chloé qui, souvent, se prend la tête entre les mains, alors que, paradoxalement, on sent la force de sa compassion. Ce que sera son existence? Elle l'ignore. «Je ne veux pas me poser trop de questions sur ma vie. Je n'en ai pas le temps. J'agis, point.»
Celle qui, par choix, n'a pas eu d'enfant - elle en a même voulu à ses parents de l'avoir mise au monde, tant était tragique son sentiment de l'existence -, cette pasionaria qui vient nous chercher en nous parlant d'amour, d'errance, de mort ne baissera jamais les bras. Avec les mots des poètes comme Roland Giguère, l'émouvant Alexis Lapointe, le tonitruant Gaston Miron et le désormais silencieux Gilles Carle, Chloé Sainte-Marie, funambule sur le fil de l'essentiel, va «prendre sur elle de ne pas mourir» pour que vivent les autres.
FILMS :
- 1986 : La Guêpe
- 1992 : La Postière
- 1996 : Pouding Chômeur
- 2005 : Gilles Carle ou l'indomptable imaginaire
- 1993 : L'Emploi de mon temps
- 1999 : Je pleure, tu pleures
- 2002 : Je marche à toi
- 2005 : Parle-moi
- 2009 : Nitshisseniten E Tshissenitamin (Je sais que tu sais)
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| Anne Arthus Bertrand Le bouleversant témoignage de Yann Arthus Bertrand Yann Arthus-Bertrand, le célèbre photographe écolo, confie pour la première fois le drame qui touche son épouse Anne, atteinte depuis dix ans de la maladie de Parkinson. Il lance un appel pour une meilleure prise en charge de ce mal.Elle est aussi menue et discrète qu'il est costaud et hâbleur. Mais, hier, c'est elle qui semblait la plus forte des deux. Mariés depuis vingt-six ans et parents de 3 enfants, Anne et Yann Arthus-Bertrand luttent depuis plus de dix ans contre la maladie de Parkinson. Âgée de 61 ans, c'est elle qui en est atteinte. Mais ce sont ses yeux à lui qui se remplissent de larmes lorsqu'il évoque les souffrances de sa femme. A l'occasion de la Journée de lutte contre Parkinson hier, le célèbre photographe des paysages vus du ciel et son épouse ont décidé pour « le Parisien » et « Aujourd'hui en France » d'évoquer pour la première fois leur parcours du combattant. Un témoignage en forme de déclaration d'amour qui touchera les 150000 personnes en France qui vivent avec cette pathologie. Pourquoi avez-vous décidé de révéler cet aspect de votre vie privée aujourd'hui? Yann Arthus-Bertrand. (Les larmes lui montent aux yeux.) Pour dire aux malades qu'ils ne sont pas seuls. On s'est sentis tellement paumés, les médecins nous ont baladés durant dix ans. On a tout tenté, même les guérisseurs. Et puis, il y a trois mois, un ami m'a parlé de l'association France Parkinson. Cela a changé notre vie. Anne a un nouveau médecin, un nouveau médicament et va beaucoup mieux. Il faut que les malades sachent que cette association existe. Anne Arthus-Bertrand. Je suis psychologue et je sais que c'est le manque d'accompagnement dans le stress qui est difficile à vivre dans la maladie. Les patients ont besoin d'être soutenus, ce que les neurologues d'une manière générale ne savent pas faire. Pour eux, Parkinson comparé à d'autres pathologies lourdes n'est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls. Yann. Un livre blanc avec une série de propositions a été déposé sur le bureau du ministre de la Santé il y a un an. J'ai passé un coup de fil à Xavier Bertrand pour lui en parler. Je suis bien décidé à faire tout ce je peux pour que les choses avancent. Anne, comment avez-vous découvert que vous souffriez de cette maladie? Anne. C'était il y a un peu plus de dix ans, j'avais 50 ans. Ma main gauche se crispait de temps en temps. J'ai d'abord consulté un rhumatologue qui a détourné le regard et m'a conseillé d'aller voir un neurologue. Puis je suis allée voir un kiné. Il a été très évasif. Je pense qu'ils savaient mais n'ont rien dit. De mon côté, je n'ai pas du tout pensé à Parkinson. Je croyais que cette maladie ne touchait que les personnes âgées. Le neurologue a mis quelques minutes pour m'annoncer son diagnostic. Et m'a laissé repartir avec mon fardeau et mes questions. C'était le début d'une longue incompréhension avec le corps médical. En tout, j'ai fait six ou sept neurologues. C'est tout de même étonnant que votre célébrité ne vous ait pas aidée… Yann. Effectivement, et on imagine ce que cela doit être pour les anonymes. Je ne vous cache que j'ai parfois passé des coups de fil, mais cela n'a servi à rien. Anne, l'avez-vous tout de suite annoncé à votre époux? Anne. Non. (Yann, de nouveau, peine à retenir ses larmes.) J'ai mis quelques jours à lui en parler. En parler à Yann, cela voulait dire que cela devenait réel. Yann. Lorsqu'elle me l'a dit, cela a été terrible. Grâce à mon métier, j'avais entendu parler de cette pathologie à travers des sujets sur les pesticides. Des études ont montré un lien évident entre les deux. J'étais effondré et très en colère contre le déni collectif vis-à-vis de ces produits. Quels sont les symptômes? Yann. Anne se contracte de l'intérieur, ce qui provoque des douleurs insupportables. En décembre, j'ai vu ma femme devenir une espèce d'épave, elle était totalement déprimée, ne voulait plus qu'on l'approche. Je ne pouvais rien faire. Pour moi qui suis un homme d'action, cela a été très dur à vivre. Anne. Mon problème, c'est le côté gauche. Parfois, c'est la danse de saint Guy. (Elle sourit.) Parfois, je reste totalement figée et c'est le plus pénible. On m'avait dit que les dix premières années, c'était la lune de miel, que la maladie serait supportable. En décembre, je suis sortie de la lune de miel. Toutefois, je continue de travailler. C'est très important pour moi. Cette maladie vous a-t-elle rapprochés? Anne. Oui. Yann est beaucoup plus présent, me protège davantage. Yann. Je suis quelqu'un d'obsédé par mon travail. Je n'ai pas été assez là. (Ses yeux rougissent, elle pose sa main sur son dos pour le réconforter.) Ces trente dernières années, Anne s'est beaucoup occupée de notre famille. C'est mon tour.------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ |
BIOGRAPHIE DE MOHAMMED ALI
L’Âme du papillon, les quatre saisons de ma vie Mohammed Ali et Hana Yasmeen Ali [biographie] 
D'abord nommé Cassius Clay, le boxeur change de nom après sa conversion à l'islam, au nom de sa lutte pour l'émancipation des noirs. Très doué, beau parleur, homme sanguin et rapide qui 'pique comme l'abeille et danse comme le papillon', il remporte de nombreux combats par KO, et devient champion du monde des poids lourds en 1964. Son refus de partir se battre au Vietnam provoque la confiscation de sa carte de boxe. Sa popularité décroît et le public, même noir, est volontiers critique. Il remonte sur le ring en 1970, et combat Frazier dans un match très dur et violent remporté par Frazier. En 1974, il est à nouveau sacré champion du monde après une victoire contre George Foreman, alors que le 'combat du siècle' a lieu au Zaïre. Duel devenu légendaire, tant Ali a su contrer la puissance et la jeunesse de Foreman simplement en l'épuisant, en l'esquivant, presque sans combattre. Le champion abandonne la boxe en 1981. Atteint de la maladie de Parkinson, il se consacre à sa fondation pour laquelle il fait des apparitions afin de récolter des fonds.
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