CONSÉQUENCES DE LA MALADIE DE PARKINSON SUR LA VIE DE COUPLE
Le conjoint sain :
Il n'est pas facile de se retrouver cantonné dans u
n rôle de soignant après de l'être aimé, que l'on a connu autonome.
Il peut éprouver un sentiment de culpabilité d'en vouloir a son conjoint "d'être tombé malade".
Ces sentiments engendrent parfois une grande souffrance ajoutée au difficultés de la situation.
Il évite de craquer devant son proche malade, a tendance a tout prendre sur lui.
Il se retrouve au bout de quelques temps, seul a gérer ses émotions, a faire face a ses angoisses, car bien présents au début, famille, amis finissent par s'éloigner par lassitude et incompréhension.
Il est souvent dérouté par ce que l'on appelle les "réactions de défenses" du malade. Réactions qui sont en fait sa façon de négocier et d'apprivoiser la maladie.
Il est indispensable de parler avec un professionnel de santé dès l'apparition des signes tels qaue le découragement, le rejet, la lassitude ou la pression.
Le conjoint malade :
Il peut passer par plusieurs stades, de longueurs et d intensité variable.
- Le déni :
Il fait la sourde oreille, refuse les conversations sur la maladie, nie le diagnostic ou le minimise.
- La régression :
Il se laisse aller, sollicite son conjoint a bout de champs, se replie sur lui même, deviens possessif, dépendant de l'autre et peut aller jusqu'à retomber en enfance.
-L'isolation :
Il réagit avec détachement, de manière neutre, pouvant aller jusqu'à la plaisanterie, il ne se sent pas concerné.
Il deviens agressif, s'en prend au destin, à la société, à son conjoint
C'est sa révolte qu'il dessert sur l'extérieur et que l'on nomme LA PROJECTION;
VIE DE COUPLE :
Relation intime, affection
Témoigner de l’affection et en recevoir font partie des choses importantes de la vie de chacun, et entretenir une relation proche et intime avec une autre personne constitue un soutien appréciable. L’intimité entre partenaires peut prendre plusieurs formes : étreintes, câlins, mots doux, gestes tendres ou rapports sexuels. Cependant, des changements peuvent survenir dans n’importe quelle relation, et la maladie de Parkinson en est un qui entraîne souvent plusieurs questions et inquiétudes concernant les relations personnelles et l’intimité. Dans certains cas, la maladie de Parkinson modifie la perception que la personne atteinte a d’elle-même, aussi cette dernière peut-elle se sentir moins disposée à avoir des contacts rapprochés, voire des rapports sexuels. Quelles que soient les inquiétudes à ce sujet, la clé du problème réside dans le fait d’en parler. Les partenaires doivent essayer de parler ouvertement de leur sentiments et inquiétudes entre eux, car cela permet de non seulement de réduire la tension, mais également de résoudre certains problèmes, en plus de favoriser la proximité. De plus, en cas de problèmes d’ordre sexuel ou relationnel, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne devraient pas se sentir gênées de demander conseil auprès de leur médecin ou d’un autre professionnel de la santé, d’un organisme de soutien ou d’une association. Plusieurs organismes d’aide aux personnes souffrant de la maladie de Parkinson ont une ligne téléphonique grâce à laquelle les malades et leur partenaire peuvent obtenir des conseils confidentiels sur divers sujets qui les touchent.
L’une des préoccupations fréquentes — qui concerne autant les personnes qui ont une relation stable que celles qui n’ont pas de partenaire régulier — mais qui n’est pas toujours évoquée concerne les effets de la maladie de Parkinson sur l’activité sexuelle. Malheureusement, il n’existe pas de réponse universelle à cette question, car cette maladie prend plusieurs formes et produits divers effets. Ainsi, certaines personnes trouvent que la maladie n’a que peu d’incidence sur leurs rapports physiques, alors que d’autres se sentent le besoin de demander aide et conseils. En général, la maladie de Parkinson affecte la fonction sexuelle de deux manières.
- Elle entraîne des effets physiques (p. ex., sur l’orgasme, l’érection ou la libido) causés par une perturbation de la flexibilité ou de la mobilité, ou encore par une recrudescence de fatigue. De plus, les médicaments administrés contre cette maladie peuvent avoir des effets secondaires chez certaines personnes, effets qui peuvent altérer la fonction sexuelle ou la libido. Médecin et physiothérapeute pourront vous donner des conseils sur ce que pouvez faire pour composer avec ces effets et, dans certains pays, des médicaments peuvent être prescrits contre les troubles érectiles. Il est donc important de mentionner au médecin tout changement notable en ce qui a trait à la fonction sexuelle.
- Elle entraîne des effets psychologiques, comme la dépression, du stress et de l’anxiété, ce qui, dans certains cas, peut perturber la réponse sexuelle ou réduire le désir de proximité ou de contacts rapprochés. Cette situation peut devenir un cercle vicieux, car parfois, le stress (ou l’anxiété) concerne justement les rapports sexuels. Là encore, les partenaires doivent discuter pleinement de ces préoccupations, mais il importe également d’en parler avec un médecin ou un autre membre de l’équipe pluridisciplinaire. Si une personne souffrant de la maladie de Parkinson ou son partenaire veulent bénéficier d’un soutien professionnel, ils peuvent demander à un médecin ou à leur neurologue de leur recommander un conseiller, un physiothérapeute, un psychologue ou encore un sexologue. Il peut parfois être difficile de parler choses aussi personnelles, mais comme s’aimer et avoir une relation solide sont essentiels pour mener une vie épanouie, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson devraient considérer ces problèmes comme étant prioritaires.
COMMUNICATION :
Que dire aux enfants
Expliquer ce qu’est un diagnostic de maladie de Parkinson à un enfant peut être décourageant. Les énoncés ci dessous donnent des conseils sur la manière de le faire et permettent de comprendre pourquoi il est si important de discuter de la maladie avec eux.
- Ne tentez pas de cacher la vérité à votre enfant — ce serait inutile. L’enfant sentirait instinctivement que quelque chose ne va pas, et les idées qu’il se ferait à ce sujet pourraient être bien plus effrayantes que la vérité sur la maladie.
- Donnez-lui des informations brèves et claires sur la maladie. Si vous en avez besoin, demandez qu’on vous aide, afin que l’enfant n’ait pas à deviner ce que vous essayez de lui dire, qu’il ne vous comprenne pas de travers et qu’il ne se sente pas coupable de n’avoir pu vous aider au moment opportun.
- Écoutez les propos et inquiétudes de l’enfant avec ouverture d’esprit et tentez d’apaiser ses craintes.
- Expliquez-lui la raison des changements dans la maisonnée et leur incidence sur la vie de chacun, et faites-lui comprendre qu’en parlant et en coopérant avec lui, vous saurez vous en tirer.
- Encouragez les plus vieux à se renseigner sur la maladie de Parkinson en consultant les sources que vous leur aurez recommandées.
- Faites savoir à l’enfant que ses inquiétudes sont légitimes et que vous pourrez y répondre.
- Soyez réaliste quant au traitement de la maladie et gardez toujours espoir.
COMMUNICATION AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE :
Pour tirer le meilleur parti du traitement et jouir au maximum de la vie quotidienne, il est très important que la personne qui souffre de la maladie de Parkinson ait une bonne communication avec son médecin traitant et les autres membres de l’équipe pluridisciplinaire. Lorsque tel est le cas, professionnels de la santé et patient peuvent, ensemble, arriver à trouver la stratégie thérapeutique la plus appropriée. Avoir une bonne communication avec le médecin comporte deux avantages principaux. Primo, cela permet au patient de mieux comprendre sa maladie et les traitements qui lui sont prescrits. Secundo, étant donné que la maladie de Parkinson est une affection aux effets très variables, une communication efficace permet au médecin d’avoir une idée plus précise des symptômes particuliers qui affectent le patient et, partant, de prescrire le traitement le plus approprié. Avoir une bonne communication avec le médecin, cela signifie également que le patient se sente la possibilité de lui faire part de n’importe quelle préoccupation suscitée par la maladie, au fur et à mesure que celle-ci évolue. Si le médecin n’est pas aussi réceptif que le patient le souhaiterait, celui-ci doit alors insister pour qu’on l’adresse à un autre médecin, à un spécialiste ou encore à un neurologue. Cette requête, si besoin est, peut être transmise par un ami ou un membre de la famille lors d’un rendez-vous.
Questions clefs :
- Quels que soient les questions ou les points dont vous désiriez discuter avec le médecin, il est très important que vous les notiez par écrit sur une liste que vous apporterez avec vous à votre rendez-vous. Voici quelques exemples de questions que vous pourriez vouloir poser au médecin.
- Pourquoi est-ce que je prends ce médicament ?
- Pourquoi ce médicament a-t-il été remplacé/ajouté ?
- Pendant combien de temps devrai-je prendre ce médicament ?
- Quels sont les effets secondaires de ce médicament ?
- Ce médicament cause-t-il des complications à long terme ?
- Je ne suis pas à l’aise avec certains aspects de mon traitement.
- Peut-on y faire quelque chose ?
- Certains symptômes sont très gênants. Existe-t-il un traitement pour les soulager ?
- Que faut-il que je fasse si j’éprouve des effets secondaires avec ce médicament ?
- À qui puis-je ou pourrai-je m’adresser si j’ai besoin d’aide à la maison ?
- Que puis-je faire, en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, pour améliorer mon milieu de vie ?
- Je me sens accablé(e) ; un peu de soutien émotionnel me ferait du bien. Pouvez-vous me recommander un organisme local ou un conseiller qui pourraient m’aider ?
- En cas de diagnostic récent : Bien que je n’aie pas de problèmes de mobilité sérieux pour le moment, peut-on m’adresser à un physiothérapeute, afin que j’obtienne des conseils sur les exercices ou les activités qui pourraient améliorer ma mobilité actuelle et aider à prévenir les problèmes futurs ?
Points essentiels :
La liste ci dessous présente certains points dont il est très important de discuter avec le médecin ou le neurologue pendant vos rendez-vous.
- Décrivez les symptômes que vous avez connus depuis votre dernière visite et précisez s’ils ont empiré ou se sont améliorés. Il peut s’agir par exemple de troubles de la coordination, de raideurs, de tremblements, de difficultés à marcher, d’étourdissements ou encore d’une affection quelconque.
- Expliquez dans quelles circonstances vos symptômes sont apparus, par exemple peu après la prise de vos médicaments, en début de matinée, après la consommation d’un certain type d’aliment ou encore à cause d’un événement déclencheur quelconque.
- Mentionnez au médecin ou à l’infirmière quelles sont vos préoccupations concernant la maladie comme telle ou les médicaments que vous prenez. Autrement dit, faites-leur part de votre opinion au sujet de la maladie de Parkinson et de son traitement.
- Si vous désirez changer de traitement, mentionnez-le au médecin.
- Informez le médecin des autres médicaments que vous prenez, qu’il s’agisse d’agents en vente libre ou non. N’omettez pas ce renseignement important, car certains médicaments peuvent être contre-indiqués chez les patients qui reçoivent une médication contre la maladie de Parkinson.
- Étant donné que cela peut avoir une incidence sur vos symptômes, faites part au médecin de tout changement important récent dans votre vie, p. ex. un événement stressant, comme un deuil, ou une circonstance susceptible de perturber votre traitement quotidien.
- Parlez-lui de la manière dont votre entourage compose avec la maladie et avec son traitement.
Sujets de discussion généraux :
La liste ci dessous présente d’autres sujets que vous pourriez souhaiter aborder avec le médecin concernant les effets de la maladie de Parkinson sur la vie de tous les jours.
- utilisation des mains (tremblement, rigidité)
- dépression, anxiété
- fatigue
- tâches quotidiennes habituelles
- régime alimentaire – aliments solides, liquides, déglutition
- exercice
- selles et miction – évacuation difficile ou retardée des selles, difficulté à uriner
- problèmes cutanés
- douleur sexualité circonstances particulières –
- transport, conduite automobile,
- logement
- élocution
- écriture
- capacité d’apprentissage, mémoire, concentration
Les quelques conseils suivants, recommandés par des médecins et d’autres professionnels de la santé œuvrant auprès d’une clientèle atteinte de la maladie de Parkinson, ont pour objectif de faciliter la communication.
- Soyez prêt(e) pour votre rendez-vous.
- Préparez une liste des choses dont vous désirez parler avec le médecin et emportez-la avec vous.
- Formulez vos questions de manière le plus spécifique possible.
- Il peut être utile de consigner vos symptômes dans un journal (quotidien, hebdomadaire ou mensuel) et d’y décrire comment vous vous en êtes accommodé. Relisez votre journal avant d’aller à votre rendez-vous et notez tout ce dont vous voulez discuter avec le médecin.
- S’il y a plusieurs sujets que vous désirez aborder avec le médecin, mentionnez-le au moment de prendre rendez-vous. On pourrait vous accorder plus de temps ou vous offrir de rencontrer un autre professionnel, par exemple une infirmière spécialisée.
- Certaines personnes trouvent utile de se faire accompagner chez le médecin, que ce soit pour le soutien moral ou pour se faire aider dans la communication. Dans certains cas cependant, il peut être préférable que le patient discute seul à seul avec le médecin.
- Si vous avez préparé une liste de médicaments (p. ex. une carte de médicaments), prenez-la avec vous. Elle pourra vous faire épargner du temps et de longues explications.
- Soyez honnête lorsque vous décrivez vos symptômes. Ne les faites pas paraître mieux ou pires qu’ils ne sont en réalité, sans quoi le médecin aura une fausse idée des effets du traitement. Ne vous sentez pas obligé d’employer des termes médicaux lorsque vous exposez vos symptômes au médecin ; utilisez un vocabulaire avec lequel vous êtes à l’aise et décrivez vos symptômes simplement, mais de manière précise.
- Si vous ne comprenez pas ce que vous dit le médecin, faites-le-lui savoir. Demandez-lui de répéter ou de vous expliquer les choses d’une autre manière. Il est très important que vous compreniez ce qu’il vous dit.
- Si vous pensez que cela peut vous aider à vous souvenir d’un point important, notez-le par écrit ou demandez au médecin de le faire pour vous.
- Si vous n’êtes pas à l’aise de parler d’un sujet particulier avec le médecin, vous pouvez vous adresser à un autre membre de l’équipe pluridisciplinaire, à la Société Parkinson de votre région ou à un groupe de soutien.
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RECTIFICATION
après réflexion, cet article peut aussi figurer sur ce dossier.
PARKINSON ET SEXUALITÉ :
C est un sujet délicat mais qui doit être abordé et qui ne concerne pas que les jeunes malades. Il est absurde d'entendre que les personnes agées atteintes de la maladie de Parkinson ne s'intéressent pas au sexe.
La plupart des parkinsoniens sont loin d’avoir atteint l’âge où le désir sexuel disparaît complètement.
Nous sommes certes malades, mais nos sentiments, nos émotions et notre libido sont souvent intacts.
la plupart d'entre nous sommes physiquement à même d’avoir une sexualité tout à fait satisfaisante en
dépit de tous les problèmes générés par le Parkinson.
Cependant, peu y parviennent.
D’après différentes études, les hommes souffrant de Parkinson se plaignent notamment de troubles de
l’érection, d’éjaculation précoce et de difficultés à atteindre l’orgasme.
Les femmes, elles, souffrent d’une baisse d'excitabilité, de sécheresse vaginale et des difficultés à atteindre l’orgasme. Il n’est donc pas étonnant que le désir des patients diminue à mesure que leur maladie progresse.
La perte de désir ne découlerai donc pas d’une simple baisse de libido due à l’âge ou à la maladie de Parkinson.
Le désir disparaîtrai parce que la fonction sexuelle est perturbée. Se manifestent alors déception et frustration, qui engendre un stress mental qui diminue l’appétit sexuel.
Les troubles éventuels :
Les deux phases de la fonction sexuelle – l’excitation et l’orgasme –dépendent fortement de la fonction du système nerveux .
Cette fonction peut être perturbée par l’alcool, les médicaments ainsi que certaines maladies.
La maladie de Parkinson ne doit pas obligatoirement être assimilée à l’apparition de troubles sexuels.
De nombreux couples ont une sexualité épanouie.
Les origines des troubles sont complexes et multiples. Les symptômes moteurs (raideur, tremblements, immobilité) entravent l’activité sexuelle ; le manque de dynamisme et les fluctuations inhibent la spontanéité. S’ajoutent à cela les problèmes d’érection(chez l’homme) ou la sécheresse vaginale (chez la femme) dus à
l’âge, à la maladie ou aux médicaments.
L'altération de l’apparence, la forte sudation ou incontinence limitent considérablement l’attrait physique des parkinsoniens. Leur regard figés caractéristique semble refléter un manque de sensations et une absence de libido. Les troubles de l’élocution gênent la communication, les passages de dépression atténuent le désir.
Le partenaire actif, avant la maladie, devient plus passif et sa sexualité s'endort Un ménagement excessif du patient peut conduire à une forte baisse de la sexualité.
Jouer, toute la journée, le rôle de la personne soignante et la nuit, ne facilite pas et met a mal le rôle de l’amant.
De fausses peurs (par exemple : le sexe pourrait aggraver la maladie), des attentes excessives ou d’autres sentiments très forts comme le dégoût du partenaire, dont l’apparence physique a changé,peuvent gêner considérablement la sexualité. Quand un couple fait déjà chambre à part, par exemple en raison des troubles du sommeil du patient, les rencontres intimes se font encore plus rares.
Les hommes ne sont pas les seuls atteints :
Il paraitrait que les couples dont la femme est atteinte, se plaindraient moins d'avoir des problèmes sexuels.
Mais Parkinson affecte bien souvent les deux conjoints avec une intensité plus ou moins marquée.
Dans tous les cas, les troubles durables de la sexualité peuvent conduire à une remise en question chronique de soi-même, voire à des dépressions.
La médication joue aussi un rôle important :
les troubles sexuels n’ont pas obligatoirement une origine mentale ou physique. la médication joue également un rôle. Il est bien connu que la L-dopa et certains agonistes dopaminergiques peuvent accroître l’appétit sexuel, notamment chez l’homme, tandis que la fonction sexuelle reste la plupart du temps limitée.
Les conséquences inoffensives de ce que l’on qualifie d’hypersexualité sont les fantasmes sexuels, les rêves éveillés et lamasturbation fréquente. Toutefois, des troubles graves du comportement pouvant aller jusqu’aux développements paranoïaques tels que le délire de jalousie ou la tendance à l’exhibitionnisme peuvent
se faire jour. Par ailleurs, la réapparition soudaine des pulsions longtemps éteintes du partenaire peut tout simplement sur solliciter le partenaire du parkinsonien.
Les patients eux-mêmes évoquent peu de tels troubles médicamenteux, qui ne les gênent que rarement. Souvent, leurs proches s’en rendent compte mais ont honte d’aborder le sujet – jusqu’à
ce qu’un comportement sexuel devienne si étrange qu’il dépasse les limites de la moralité, voire de la loi. C’est ainsi qu’au mois de septembre 2009, un tribunal américain a condamné à dix ans de prison un universitaire de 68 ans, souffrant du Parkinson depuis 1997, pour actes d’ordre sexuel avec un garçon de 14 ans. Le comportement sexuel déplacé de l’individu était connu de sa famille mais de honte, celle-ci avait gardé le silence.
Si sa femme en avait informé le neurologue, ce dernier aurait pu adapter la médication et éviter ainsi beaucoup de pénibles événements.
Bien entendu, il s’agit d’un exemple extrême. Cependant, il met en évidence l’importance d’expliciter les problèmes sexuels !
Se taire fait naître des peurs, des quiproquos, du stress. Tout cela intensifie encore plus les problèmes sexuels.
On ne peut sortir de ce cercle vicieux que en parlant ouvertement avec son neurologue, un thérapeute de couple et bien évidement à son conjoint.
Le dialogue ouvre des portes importantes. Osez dire a votre partenaire ce qui vous plait ou vous déplait, brisez la routine et variiez les positions, cela peut avoir des repercussions positives en cas de fluctuations ou de troubles moteurs.
Dans la mesure du possible, profitez des moments ou vous êtes en forme et ou les fluctuations sont absentes (on connais tous nos moments performants de la journée.
Pensez a créer une ambiance intime et surtout a ne pas être dérangé.
En ce qui concerne les troubles physiques parlez en a votre médecin.
En effet les problèmes tels que : les troubles de l'érection, la sécheresse vaginale, l'éjaculation retardée peuvent être traités médicalement.
Toute fois pas de prise de viagra ou autre stimulant sans avis médical!
N'ayez pas honte d'en parler, vous n'êtes ni les seuls, ni les premiers a être concernés.
N'oubliez pas :
Il n'y a pas de norme en matière de sexualité.
Tout ce qui plait aux deux partenaires et leur procure du plaisir, de la satisfaction est permis.
Le sexe est la plus agréable des futilités qui soit, mais une sexualité épanouie est essentielle pour unr bonne qualité de vie.
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