DÉFINITION :
Il n est pas facile de donner une définition exacte pour "Jeunes parkinsoniens".
On peut aisément définir un âge de début en fonction des statistiques, 30 ou 35 ans voir plus jeunes, avant je dirais plutôt qu'il s'agit d'un parkinson juvénile.
On situe l âge limite a 60 ans, c est a dire a la venue de la retraite, quand le patient n est plus en activité.
Mais peut on exclure un malade d un groupe tout simplement parce qu'il ne travaille plus.
L arrêt de l activité professionnelle ne signifie pas devenir vieux soudainement.
Quand la maladie évolue lentement, la retraite doit être une occasion pour profiter des moments de liberté, exercer une activité physique, se découvrir des passions, des hobbies incompatibles avec notre métier d avant.
Peut on dire a un patient qui a atteint 60 ou 65, du jour au lendemain : "vous êtes top vieux, vous devez rejoindre l association classique" Je n en s:tir isolé et peut être bien développer un syndrome dépressif.
Il nous faut donc réfléchir a cette limite d age, chercher une définition qui aille dans ce sens la.
C est l objectif que je me suis donné,
Faite donc travailler vos cerveaux pour m y aider.
Toutes suggestions sont les bienvenues!!!
A l inverse, la maladie peut évoluer plus rapidement malheureusement. On peut se retrouver a 50 ans ou plus, dans un état de dépendance avancé, dans l impossibilité de continuer de pratiquer son sa profession, ses activités.
Pour toutes ces raisons, il nous est impossible a mon avis, de délimiter un age pour les jeunes parkinsoniens.
Ma définition personnelle serai :
On entend par "Jeunes Parkinsoniens" les patients diagnostiqués tôt, environ 30 ans,
- En activité professionnelle ou pas
- Ayant encore des enfants en bas age ou ados a élever
- Des projets familiaux : accession a la propriété, désir d enfant, etc ...
- Des ambitions professionnelles : mutation, évolution de carrière, formation, création d entreprise etc...
- Devant faire face a des crédits,
DIFFICULTÉS D ÊTRE ATTEINT DE PARKINSON QUAND ON EST JEUNE :
- Être jeunes, actifs et atteint de Parkinson :
L’apparition des premiers symptômes chez les patients jeunes va entrainer un bouleversement dans leur existence.
la prise de médicaments pallie aux effets de la maladie et aide la personne à rester active, mais une nouvelle organisation de vie doit être mise en place, impliquant les proches, les parents ou les conjoints.
Les incidences sur la vie familiale ou l’activité professionnelle sont nombreuses.
Les proches doivent souvent consacrer plusieurs heures dans la journée à s’occuper du patient et doivent limiter leurs sorties et leurs déplacements.
Pour la plupart des jeunes patients, la prise régulière de médicaments devient un rituel contraignant mais incontournable.
Face a tous ces problèmes comment peut on accepter un tel diagnostic?
J ai souvent entendu dire, qu'il fallait deux ans pour accepter le diagnostic de la maladie de Parkinson.
De mon propre avis, je pense que c'est faux.
Les réactions sont nombreuses, différentes d'un individu a l'autre.
Selon son histoire personnelle, chacun a sa propre réaction face a l annonce de la maladie.
COMPOSER AVEC LA MALADIE :
Certains individus sont plutôt « durs » avec leur corps et ils assument une maladie sans vouloir s’en plaindre ou en montrer les signes.
Par contre, d’autres personnes entretiennent des idées catastrophiques à propos de toute affection liée à leur corps et ils éprouvent d’importants malaises à la seule idée d’être atteint d’une maladie.
Lorsqu’elles ressentent un malaise physique quelconque, ces personnes vivent beaucoup d’anxiété et tardent parfois à consulter un médecin. La maladie peut créer un peu ou énormément de détresse.
L’annonce d’une maladie chronique suscite normalement un choc pour la personne qui en reçoit le diagnostic et pour son entourage.
Suivra alors une période d’adaptation plus ou moins longue et marquée par toute une gamme d’émotions (pouvant passer du déni, à la tristesse, la colère ou l’angoisse). Dans le cas d’une maladie dégénérative, il sera normal que la peur et la frustration se développent à partir du diagnostic et des pertes;
S organiser avec les rendez-vous, les traitements et le milieu médical ne facilite pas la vie de tous les jours, on s épuise très vite, tant moralement que physiquement.
Des questions vont travailler le patient :
le traitement sera il efficace pour moi? ; vais-je pouvoir récupérer complètement?
est-ce que je vais garder des atteintes permanentes?; aurais-je des limitations?; pourrais-je fonctionner comme avant?; mon apparence sera t-elle changée?; dans quelle mesure vais-je perdre ma qualité de vie? etc.
Gérer la douleur physique et ses conséquences deviens vite un combat quotidien.
Une détérioration de la santé entraîne des pertes. Selon la situation, toutes les facettes de la vie (familiale, professionnelle, financière, amicale, récréative, etc.) de la personne peuvent être affectées. Souvent, l’autonomie, la dignité, la confiance en soi sont secouées.
Il arrive fréquemment que la perception de la vie en général change.
-Le rapport avec les autres aussi.
-Se percevoir comme « malade » peut être très dévalorisant pour des personnes s’étant toujours perçues comme fortes, indépendantes et à l’abri de tout coup dur.
-Reconnaître ses limites physiques peut être vu comme un signe de faiblesse.
-Devoir accepter de l’aide peut être humiliant.
-Se sentir comme un fardeau pour son entourage peut devenir très pénible, pour la personne malade ou l’aidant naturel.
On doit gérer :
Les malaises physiques, les réactions émotives et tous les changements qui surviennent dans sa vie.
Les réactions de son entourage, celui ci conjoint ou famille, peut être indulgent, protecteur et voir même trop comme il peut aussi ne pas être présent et incompréhensif.
Devant tous ces défis a relever, il est fréquent que la personne se sente complètement impuissante et se retrouve dépassée par la situation.
Il ne faut pas avoir honte a demander de l aide, personne n est invincible.
Un soutien psychologique peut et doit être envisager :
- Psychothérapie
- Le psychologue
- Le psychothérapeute
Ces professionnels de santé sont la pour pour permettre au patient de nommer sa souffrance, l aider a cheminer tout au long des épreuves de sa maladie.
Le travail d’acceptation et la sérénité envers la maladie est souvent un chemin difficile, mais nécessaire en ce qu’il peut devenir salutaire.
Ne pas hésiter a demander de l aide auprès des association de malades telle que France Parkinson
http://www.franceparkinson.fr/
Plus que quiconque, les jeunes patients ont besoin d aide, de soutien et d information.
Ils se sentent isolés face a une maladie pressentie encore comme une maladie de vieillard
LE REGARD DES AUTRES DOIT CHANGER.
C EST A NOUS, JEUNES PARKINSONIENS, DE SORTIR DE L OMBRE. DE NE PAS AVOIR HONTE D ÊTRE ATTEINT D UNE MALADIE DÉGÉNÉRATIVE, ÉVOLUTIVE ET INCURABLE POUR L INSTANT.
EN NOUS ISOLANT NOUS NE FERONS PAS CHANGER LES CHOSES.
NOUS DEVONS NOUS ALLIER ET NOUS FAIRE ENTENDRE.
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PARKINSON ET SEXUALITÉ :
C est un sujet délicat mais qui doit être abordé et qui ne concerne pas que les jeunes malades. Il est absurde d'entendre que les personnes agées atteintes de la maladie de Parkinson ne s'intéressent pas au sexe.
La plupart des parkinsoniens sont loin d’avoir atteint l’âge où le désir sexuel disparaît complètement.
Nous sommes certes malades, mais nos sentiments, nos émotions et notre libido sont souvent intacts.
la plupart d'entre nous sommes physiquement à même d’avoir une sexualité tout à fait satisfaisante en
dépit de tous les problèmes générés par le Parkinson.
Cependant, peu y parviennent.
D’après différentes études, les hommes souffrant de Parkinson se plaignent notamment de troubles de
l’érection, d’éjaculation précoce et de difficultés à atteindre l’orgasme.
Les femmes, elles, souffrent d’une baisse d'excitabilité, de sécheresse vaginale et des difficultés à atteindre l’orgasme. Il n’est donc pas étonnant que le désir des patients diminue à mesure que leur maladie progresse.
La perte de désir ne découlerai donc pas d’une simple baisse de libido due à l’âge ou à la maladie de Parkinson.
Le désir disparaîtrai parce que la fonction sexuelle est perturbée. Se manifestent alors déception et frustration, qui engendre un stress mental qui diminue l’appétit sexuel.
Les troubles éventuels :
Les deux phases de la fonction sexuelle – l’excitation et l’orgasme –dépendent fortement de la fonction du système nerveux .
Cette fonction peut être perturbée par l’alcool, les médicaments ainsi que certaines maladies.
La maladie de Parkinson ne doit pas obligatoirement être assimilée à l’apparition de troubles sexuels.
De nombreux couples ont une sexualité épanouie.
Les origines des troubles sont complexes et multiples. Les symptômes moteurs (raideur, tremblements, immobilité) entravent l’activité sexuelle ; le manque de dynamisme et les fluctuations inhibent la spontanéité. S’ajoutent à cela les problèmes d’érection(chez l’homme) ou la sécheresse vaginale (chez la femme) dus à
l’âge, à la maladie ou aux médicaments.
L'altération de l’apparence, la forte sudation ou incontinence limitent considérablement l’attrait physique des parkinsoniens. Leur regard figés caractéristique semble refléter un manque de sensations et une absence de libido. Les troubles de l’élocution gênent la communication, les passages de dépression atténuent le désir.
Le partenaire actif, avant la maladie, devient plus passif et sa sexualité s'endort Un ménagement excessif du patient peut conduire à une forte baisse de la sexualité.
Jouer, toute la journée, le rôle de la personne soignante et la nuit, ne facilite pas et met a mal le rôle de l’amant.
De fausses peurs (par exemple : le sexe pourrait aggraver la maladie), des attentes excessives ou d’autres sentiments très forts comme le dégoût du partenaire, dont l’apparence physique a changé,peuvent gêner considérablement la sexualité. Quand un couple fait déjà chambre à part, par exemple en raison des troubles du sommeil du patient, les rencontres intimes se font encore plus rares.
Les hommes ne sont pas les seuls atteints :
Il paraitrait que les couples dont la femme est atteinte, se plaindraient moins d'avoir des problèmes sexuels.
Mais Parkinson affecte bien souvent les deux conjoints avec une intensité plus ou moins marquée.
Dans tous les cas, les troubles durables de la sexualité peuvent conduire à une remise en question chronique de soi-même, voire à des dépressions.
La médication joue aussi un rôle important :
les troubles sexuels n’ont pas obligatoirement une origine mentale ou physique. la médication joue également un rôle. Il est bien connu que la L-dopa et certains agonistes dopaminergiques peuvent accroître l’appétit sexuel, notamment chez l’homme, tandis que la fonction sexuelle reste la plupart du temps limitée.
Les conséquences inoffensives de ce que l’on qualifie d’hypersexualité sont les fantasmes sexuels, les rêves éveillés et lamasturbation fréquente. Toutefois, des troubles graves du comportement pouvant aller jusqu’aux développements paranoïaques tels que le délire de jalousie ou la tendance à l’exhibitionnisme peuvent
se faire jour. Par ailleurs, la réapparition soudaine des pulsions longtemps éteintes du partenaire peut tout simplement sur solliciter le partenaire du parkinsonien.
Les patients eux-mêmes évoquent peu de tels troubles médicamenteux, qui ne les gênent que rarement. Souvent, leurs proches s’en rendent compte mais ont honte d’aborder le sujet – jusqu’à
ce qu’un comportement sexuel devienne si étrange qu’il dépasse les limites de la moralité, voire de la loi. C’est ainsi qu’au mois de septembre 2009, un tribunal américain a condamné à dix ans de prison un universitaire de 68 ans, souffrant du Parkinson depuis 1997, pour actes d’ordre sexuel avec un garçon de 14 ans. Le comportement sexuel déplacé de l’individu était connu de sa famille mais de honte, celle-ci avait gardé le silence.
Si sa femme en avait informé le neurologue, ce dernier aurait pu adapter la médication et éviter ainsi beaucoup de pénibles événements.
Bien entendu, il s’agit d’un exemple extrême. Cependant, il met en évidence l’importance d’expliciter les problèmes sexuels !
Se taire fait naître des peurs, des quiproquos, du stress. Tout cela intensifie encore plus les problèmes sexuels.
On ne peut sortir de ce cercle vicieux que en parlant ouvertement avec son neurologue, un thérapeute de couple et bien évidement à son conjoint.
Le dialogue ouvre des portes importantes. Osez dire a votre partenaire ce qui vous plait ou vous déplait, brisez la routine et variiez les positions, cela peut avoir des repercussions positives en cas de fluctuations ou de troubles moteurs.
Dans la mesure du possible, profitez des moments ou vous êtes en forme et ou les fluctuations sont absentes (on connais tous nos moments performants de la journée.
Pensez a créer une ambiance intime et surtout a ne pas être dérangé.
En ce qui concerne les troubles physiques parlez en a votre médecin.
En effet les problèmes tels que : les troubles de l'érection, la sécheresse vaginale, l'éjaculation retardée peuvent être traités médicalement.
Toute fois pas de prise de viagra ou autre stimulant sans avis médical!
N'ayez pas honte d'en parler, vous n'êtes ni les seuls, ni les premiers a être concernés.
N'oubliez pas :
Il n'y a pas de norme en matière de sexualité.
Tout ce qui plait aux deux partenaires et leur procure du plaisir, de la satisfaction est permis.
Le sexe est la plus agréable des futilités qui soit, mais une sexualité épanouie est essentielle pour unr bonne qualité de vie.
__________________________________________________________________________
VIVRE AVEC LA MALADIE DE PARKINSON
Vivre avec la maladie de Parkinson est long et difficile apprentissage. Les multiples handicaps de cette maladie, tant physique que psychique, intellectuel et comportementaux font que la vie de tous les jours est un éternel combat.
Vivre avec une personne atteinte de Parkinson signifie tolérer et accepter les difficultés, aider sans cesse à lutter et compenser les handicaps du parkinsonien.
En somme c'est progressivement vivre beaucoup, voir exclusivement avec le malade et renoncer a sa propre vie.
1 - Le malade et sa maladie.
La maladie demande, de la part de la personne atteinte, de permanents efforts psychologiques et physiques pour cultiver leurs autres possibilités intactes, ne pas subir sans cesse les symptômes et rester d'abord une personne à part entière dans sa globalité, fière d'elle même.
La MP demande aussi d'importantes capacités d'adaptation aux troubles induits et à leur variabilité. Le malade peut passer quotidiennement d'un état quasi normal bien toléré a un état de handicap moteur parfois très sévère, pour quelques heures, avant que tout redevienne normal puis recommence encore.
Petit à petit il faudra" apprendre à désapprendre" les gestes quotidiens appris depuis la petite enfance et assister, lucides mais impuissants à la dégradation physique de son corps malade qui emprisonne notre esprit, la plus part du temps resté intact intellectuellement.
La MP donne une image de dégradation souvent dérangeante ce qui est très pénible pour le parkinsonien car c'est un facteur aggravant.
En effet les réactions négatives de l'entourage peuvent déclencher voir aggraver les symptômes.
De plus la variabilité de ces derniers, étonne, agace et dérange l'entourage et fait que le parkinsonien passe parfois aux yeux de celui ci pour un simulateur ou ayant une tendance à l'exagération.
Tout ceci ne fait que accroitre le sentiment d'incompréhension et de mal être du parkinsonien.
2- Le cas particulier des jeunes parkinsoniens
Dans 10 à 15 % des cas, la MP survient avant la quarantaine. Les problèmes supplémentaires crées par la maladie à cet âge sont très importants et dans l'état actuel de la situation les jeunes parkinsoniens sont totalement isolés pour faire face à tout, aucune aide n'est institutionnaliser.
Si l'âge jeune donne plus de vigueur, au moment de la période parentale et professionnelle, s'additionnent de nouveaux et autres facteurs qui peuvent mener à des divorcent, des problèmes sociaux professionnels et financiers.
Le jeune parkinsonien aborde ces situations avec une détresse d'autant plus importante qu'à son âge, la perspective d'une vie longue avec la maladie est difficile a envisager. La dépression s'installe beaucoup plus souvent pour les jeunes malades.
Le diagnostic est, de ce fait souvent dissimulé pour ne pas perdre son emploi. Dans le milieu professionnel une telle maladie est une maladie honteuse. Elle entraine la mise à l'écart, la stagnation de la carrière voir même malgré l'interdiction, le licenciement par peur et ignorance des caractéristiques de la maladie.
Aucune structure particulière n'accueille ni aide les jeunes parkinsoniens, le plus souvent en état de dépression au moment du diagnostic.
Quand à leur famille elle doit aussi survivre sans aide extérieure. Alors que des études réalisées sur les enfants de jeunes patients mettent en évidence un risque accru de conséquences sociales.
L'aide aux jeunes conjoints est elle aussi inexistante alors que leur vie vie bascule eux aussi, dans la maladie.
3-La famille, la solitude et l'isolement
Des conflits de génération existent lorsque la maladie s'installe à un age plus jeune 40,55 ans. Ces cas particuliers posent des problèmes spécifiques liés aux responsabilités familiales et professionnelles que peut encore exercer le patient.
Mieux vaut vivre seul que mal accompagné, dit le proverbe,
L'homme n'est pas fait pour vivre seul a quelques exceptions près. Il a besoin de l'assistance et des échanges que lui procurent une compagnie et/ou l'environnement social et de marque d'affection pour se construire.
Quand la personne est affligée de la maladie de Parkinson, elle a encore plus besoin de compagnie, d'aide et d'assistance psychologique car elle risque de devenir dépendante a court ou moyen terme.
La vie solitaire est devenue un phénomène majeur des pays riches et développés
En France, 7,4 millions de personnes vivent en célibataires, certains après plusieurs années d'affrontements difficiles avec un conjoint et d'autres suite au décès de leur partenaire.
Assez curieusement, le célibataire, malgré le handicap de la maladie, semblerait s'adapter plus vite et plus aisément a sa condition et donc accepter plus rapidement et plus complètement sa maladie que les autres.
En somme, les célibataires ne seraient pas plus malheureux ou déprimés que d'autres, de vivre leur maladie sans soutien au quotidien.
Les problèmes surviennent en phase avancée, en cas de perte d'autonomie.
Se pose par contre chez les jeunes parkinsoniens, le problème majeur, même si moins fréquent des familles monoparentales avec le chef de famille atteint de la maladie de Parkinson.
Il n est pas facile de donner une définition exacte pour "Jeunes parkinsoniens".
On peut aisément définir un âge de début en fonction des statistiques, 30 ou 35 ans voir plus jeunes, avant je dirais plutôt qu'il s'agit d'un parkinson juvénile.
On situe l âge limite a 60 ans, c est a dire a la venue de la retraite, quand le patient n est plus en activité.
Mais peut on exclure un malade d un groupe tout simplement parce qu'il ne travaille plus.
L arrêt de l activité professionnelle ne signifie pas devenir vieux soudainement.
Quand la maladie évolue lentement, la retraite doit être une occasion pour profiter des moments de liberté, exercer une activité physique, se découvrir des passions, des hobbies incompatibles avec notre métier d avant.
Peut on dire a un patient qui a atteint 60 ou 65, du jour au lendemain : "vous êtes top vieux, vous devez rejoindre l association classique" Je n en s:tir isolé et peut être bien développer un syndrome dépressif.
Il nous faut donc réfléchir a cette limite d age, chercher une définition qui aille dans ce sens la.
C est l objectif que je me suis donné,
Faite donc travailler vos cerveaux pour m y aider.
Toutes suggestions sont les bienvenues!!!
A l inverse, la maladie peut évoluer plus rapidement malheureusement. On peut se retrouver a 50 ans ou plus, dans un état de dépendance avancé, dans l impossibilité de continuer de pratiquer son sa profession, ses activités.
Pour toutes ces raisons, il nous est impossible a mon avis, de délimiter un age pour les jeunes parkinsoniens.
Ma définition personnelle serai :
On entend par "Jeunes Parkinsoniens" les patients diagnostiqués tôt, environ 30 ans,
- En activité professionnelle ou pas
- Ayant encore des enfants en bas age ou ados a élever
- Des projets familiaux : accession a la propriété, désir d enfant, etc ...
- Des ambitions professionnelles : mutation, évolution de carrière, formation, création d entreprise etc...
- Devant faire face a des crédits,
DIFFICULTÉS D ÊTRE ATTEINT DE PARKINSON QUAND ON EST JEUNE :
- Être jeunes, actifs et atteint de Parkinson :
L’apparition des premiers symptômes chez les patients jeunes va entrainer un bouleversement dans leur existence.
la prise de médicaments pallie aux effets de la maladie et aide la personne à rester active, mais une nouvelle organisation de vie doit être mise en place, impliquant les proches, les parents ou les conjoints.
Les incidences sur la vie familiale ou l’activité professionnelle sont nombreuses.
Les proches doivent souvent consacrer plusieurs heures dans la journée à s’occuper du patient et doivent limiter leurs sorties et leurs déplacements.
Pour la plupart des jeunes patients, la prise régulière de médicaments devient un rituel contraignant mais incontournable.
Face a tous ces problèmes comment peut on accepter un tel diagnostic?
J ai souvent entendu dire, qu'il fallait deux ans pour accepter le diagnostic de la maladie de Parkinson.
De mon propre avis, je pense que c'est faux.
Les réactions sont nombreuses, différentes d'un individu a l'autre.
Selon son histoire personnelle, chacun a sa propre réaction face a l annonce de la maladie.
COMPOSER AVEC LA MALADIE :
Certains individus sont plutôt « durs » avec leur corps et ils assument une maladie sans vouloir s’en plaindre ou en montrer les signes.
Par contre, d’autres personnes entretiennent des idées catastrophiques à propos de toute affection liée à leur corps et ils éprouvent d’importants malaises à la seule idée d’être atteint d’une maladie.
Lorsqu’elles ressentent un malaise physique quelconque, ces personnes vivent beaucoup d’anxiété et tardent parfois à consulter un médecin. La maladie peut créer un peu ou énormément de détresse.
L’annonce d’une maladie chronique suscite normalement un choc pour la personne qui en reçoit le diagnostic et pour son entourage.
Suivra alors une période d’adaptation plus ou moins longue et marquée par toute une gamme d’émotions (pouvant passer du déni, à la tristesse, la colère ou l’angoisse). Dans le cas d’une maladie dégénérative, il sera normal que la peur et la frustration se développent à partir du diagnostic et des pertes;
S organiser avec les rendez-vous, les traitements et le milieu médical ne facilite pas la vie de tous les jours, on s épuise très vite, tant moralement que physiquement.
Des questions vont travailler le patient :
le traitement sera il efficace pour moi? ; vais-je pouvoir récupérer complètement?
est-ce que je vais garder des atteintes permanentes?; aurais-je des limitations?; pourrais-je fonctionner comme avant?; mon apparence sera t-elle changée?; dans quelle mesure vais-je perdre ma qualité de vie? etc.
Gérer la douleur physique et ses conséquences deviens vite un combat quotidien.
Une détérioration de la santé entraîne des pertes. Selon la situation, toutes les facettes de la vie (familiale, professionnelle, financière, amicale, récréative, etc.) de la personne peuvent être affectées. Souvent, l’autonomie, la dignité, la confiance en soi sont secouées.
Il arrive fréquemment que la perception de la vie en général change.
-Le rapport avec les autres aussi.
-Se percevoir comme « malade » peut être très dévalorisant pour des personnes s’étant toujours perçues comme fortes, indépendantes et à l’abri de tout coup dur.
-Reconnaître ses limites physiques peut être vu comme un signe de faiblesse.
-Devoir accepter de l’aide peut être humiliant.
-Se sentir comme un fardeau pour son entourage peut devenir très pénible, pour la personne malade ou l’aidant naturel.
On doit gérer :
Les malaises physiques, les réactions émotives et tous les changements qui surviennent dans sa vie.
Les réactions de son entourage, celui ci conjoint ou famille, peut être indulgent, protecteur et voir même trop comme il peut aussi ne pas être présent et incompréhensif.
Devant tous ces défis a relever, il est fréquent que la personne se sente complètement impuissante et se retrouve dépassée par la situation.
Il ne faut pas avoir honte a demander de l aide, personne n est invincible.
Un soutien psychologique peut et doit être envisager :
- Psychothérapie
- Le psychologue
- Le psychothérapeute
Ces professionnels de santé sont la pour pour permettre au patient de nommer sa souffrance, l aider a cheminer tout au long des épreuves de sa maladie.
Le travail d’acceptation et la sérénité envers la maladie est souvent un chemin difficile, mais nécessaire en ce qu’il peut devenir salutaire.
Ne pas hésiter a demander de l aide auprès des association de malades telle que France Parkinson
http://www.franceparkinson.fr/
Plus que quiconque, les jeunes patients ont besoin d aide, de soutien et d information.
Ils se sentent isolés face a une maladie pressentie encore comme une maladie de vieillard
LE REGARD DES AUTRES DOIT CHANGER.
C EST A NOUS, JEUNES PARKINSONIENS, DE SORTIR DE L OMBRE. DE NE PAS AVOIR HONTE D ÊTRE ATTEINT D UNE MALADIE DÉGÉNÉRATIVE, ÉVOLUTIVE ET INCURABLE POUR L INSTANT.
EN NOUS ISOLANT NOUS NE FERONS PAS CHANGER LES CHOSES.
NOUS DEVONS NOUS ALLIER ET NOUS FAIRE ENTENDRE.
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PARKINSON ET SEXUALITÉ :
C est un sujet délicat mais qui doit être abordé et qui ne concerne pas que les jeunes malades. Il est absurde d'entendre que les personnes agées atteintes de la maladie de Parkinson ne s'intéressent pas au sexe.
La plupart des parkinsoniens sont loin d’avoir atteint l’âge où le désir sexuel disparaît complètement.
Nous sommes certes malades, mais nos sentiments, nos émotions et notre libido sont souvent intacts.
la plupart d'entre nous sommes physiquement à même d’avoir une sexualité tout à fait satisfaisante en
dépit de tous les problèmes générés par le Parkinson.
Cependant, peu y parviennent.
D’après différentes études, les hommes souffrant de Parkinson se plaignent notamment de troubles de
l’érection, d’éjaculation précoce et de difficultés à atteindre l’orgasme.
Les femmes, elles, souffrent d’une baisse d'excitabilité, de sécheresse vaginale et des difficultés à atteindre l’orgasme. Il n’est donc pas étonnant que le désir des patients diminue à mesure que leur maladie progresse.
La perte de désir ne découlerai donc pas d’une simple baisse de libido due à l’âge ou à la maladie de Parkinson.
Le désir disparaîtrai parce que la fonction sexuelle est perturbée. Se manifestent alors déception et frustration, qui engendre un stress mental qui diminue l’appétit sexuel.
Les troubles éventuels :
Les deux phases de la fonction sexuelle – l’excitation et l’orgasme –dépendent fortement de la fonction du système nerveux .
Cette fonction peut être perturbée par l’alcool, les médicaments ainsi que certaines maladies.
La maladie de Parkinson ne doit pas obligatoirement être assimilée à l’apparition de troubles sexuels.
De nombreux couples ont une sexualité épanouie.
Les origines des troubles sont complexes et multiples. Les symptômes moteurs (raideur, tremblements, immobilité) entravent l’activité sexuelle ; le manque de dynamisme et les fluctuations inhibent la spontanéité. S’ajoutent à cela les problèmes d’érection(chez l’homme) ou la sécheresse vaginale (chez la femme) dus à
l’âge, à la maladie ou aux médicaments.
L'altération de l’apparence, la forte sudation ou incontinence limitent considérablement l’attrait physique des parkinsoniens. Leur regard figés caractéristique semble refléter un manque de sensations et une absence de libido. Les troubles de l’élocution gênent la communication, les passages de dépression atténuent le désir.
Le partenaire actif, avant la maladie, devient plus passif et sa sexualité s'endort Un ménagement excessif du patient peut conduire à une forte baisse de la sexualité.
Jouer, toute la journée, le rôle de la personne soignante et la nuit, ne facilite pas et met a mal le rôle de l’amant.
De fausses peurs (par exemple : le sexe pourrait aggraver la maladie), des attentes excessives ou d’autres sentiments très forts comme le dégoût du partenaire, dont l’apparence physique a changé,peuvent gêner considérablement la sexualité. Quand un couple fait déjà chambre à part, par exemple en raison des troubles du sommeil du patient, les rencontres intimes se font encore plus rares.
Les hommes ne sont pas les seuls atteints :
Il paraitrait que les couples dont la femme est atteinte, se plaindraient moins d'avoir des problèmes sexuels.
Mais Parkinson affecte bien souvent les deux conjoints avec une intensité plus ou moins marquée.
Dans tous les cas, les troubles durables de la sexualité peuvent conduire à une remise en question chronique de soi-même, voire à des dépressions.
La médication joue aussi un rôle important :
les troubles sexuels n’ont pas obligatoirement une origine mentale ou physique. la médication joue également un rôle. Il est bien connu que la L-dopa et certains agonistes dopaminergiques peuvent accroître l’appétit sexuel, notamment chez l’homme, tandis que la fonction sexuelle reste la plupart du temps limitée.
Les conséquences inoffensives de ce que l’on qualifie d’hypersexualité sont les fantasmes sexuels, les rêves éveillés et lamasturbation fréquente. Toutefois, des troubles graves du comportement pouvant aller jusqu’aux développements paranoïaques tels que le délire de jalousie ou la tendance à l’exhibitionnisme peuvent
se faire jour. Par ailleurs, la réapparition soudaine des pulsions longtemps éteintes du partenaire peut tout simplement sur solliciter le partenaire du parkinsonien.
Les patients eux-mêmes évoquent peu de tels troubles médicamenteux, qui ne les gênent que rarement. Souvent, leurs proches s’en rendent compte mais ont honte d’aborder le sujet – jusqu’à
ce qu’un comportement sexuel devienne si étrange qu’il dépasse les limites de la moralité, voire de la loi. C’est ainsi qu’au mois de septembre 2009, un tribunal américain a condamné à dix ans de prison un universitaire de 68 ans, souffrant du Parkinson depuis 1997, pour actes d’ordre sexuel avec un garçon de 14 ans. Le comportement sexuel déplacé de l’individu était connu de sa famille mais de honte, celle-ci avait gardé le silence.
Si sa femme en avait informé le neurologue, ce dernier aurait pu adapter la médication et éviter ainsi beaucoup de pénibles événements.
Bien entendu, il s’agit d’un exemple extrême. Cependant, il met en évidence l’importance d’expliciter les problèmes sexuels !
Se taire fait naître des peurs, des quiproquos, du stress. Tout cela intensifie encore plus les problèmes sexuels.
On ne peut sortir de ce cercle vicieux que en parlant ouvertement avec son neurologue, un thérapeute de couple et bien évidement à son conjoint.
Le dialogue ouvre des portes importantes. Osez dire a votre partenaire ce qui vous plait ou vous déplait, brisez la routine et variiez les positions, cela peut avoir des repercussions positives en cas de fluctuations ou de troubles moteurs.
Dans la mesure du possible, profitez des moments ou vous êtes en forme et ou les fluctuations sont absentes (on connais tous nos moments performants de la journée.
Pensez a créer une ambiance intime et surtout a ne pas être dérangé.
En ce qui concerne les troubles physiques parlez en a votre médecin.
En effet les problèmes tels que : les troubles de l'érection, la sécheresse vaginale, l'éjaculation retardée peuvent être traités médicalement.
Toute fois pas de prise de viagra ou autre stimulant sans avis médical!
N'ayez pas honte d'en parler, vous n'êtes ni les seuls, ni les premiers a être concernés.
N'oubliez pas :
Il n'y a pas de norme en matière de sexualité.
Tout ce qui plait aux deux partenaires et leur procure du plaisir, de la satisfaction est permis.
Le sexe est la plus agréable des futilités qui soit, mais une sexualité épanouie est essentielle pour unr bonne qualité de vie.
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Vivre avec la maladie de Parkinson est long et difficile apprentissage. Les multiples handicaps de cette maladie, tant physique que psychique, intellectuel et comportementaux font que la vie de tous les jours est un éternel combat.
Vivre avec une personne atteinte de Parkinson signifie tolérer et accepter les difficultés, aider sans cesse à lutter et compenser les handicaps du parkinsonien.
En somme c'est progressivement vivre beaucoup, voir exclusivement avec le malade et renoncer a sa propre vie.
1 - Le malade et sa maladie.
La maladie demande, de la part de la personne atteinte, de permanents efforts psychologiques et physiques pour cultiver leurs autres possibilités intactes, ne pas subir sans cesse les symptômes et rester d'abord une personne à part entière dans sa globalité, fière d'elle même.
La MP demande aussi d'importantes capacités d'adaptation aux troubles induits et à leur variabilité. Le malade peut passer quotidiennement d'un état quasi normal bien toléré a un état de handicap moteur parfois très sévère, pour quelques heures, avant que tout redevienne normal puis recommence encore.
Petit à petit il faudra" apprendre à désapprendre" les gestes quotidiens appris depuis la petite enfance et assister, lucides mais impuissants à la dégradation physique de son corps malade qui emprisonne notre esprit, la plus part du temps resté intact intellectuellement.
La MP donne une image de dégradation souvent dérangeante ce qui est très pénible pour le parkinsonien car c'est un facteur aggravant.
En effet les réactions négatives de l'entourage peuvent déclencher voir aggraver les symptômes.
De plus la variabilité de ces derniers, étonne, agace et dérange l'entourage et fait que le parkinsonien passe parfois aux yeux de celui ci pour un simulateur ou ayant une tendance à l'exagération.
Tout ceci ne fait que accroitre le sentiment d'incompréhension et de mal être du parkinsonien.
2- Le cas particulier des jeunes parkinsoniens
Dans 10 à 15 % des cas, la MP survient avant la quarantaine. Les problèmes supplémentaires crées par la maladie à cet âge sont très importants et dans l'état actuel de la situation les jeunes parkinsoniens sont totalement isolés pour faire face à tout, aucune aide n'est institutionnaliser.
Si l'âge jeune donne plus de vigueur, au moment de la période parentale et professionnelle, s'additionnent de nouveaux et autres facteurs qui peuvent mener à des divorcent, des problèmes sociaux professionnels et financiers.
Le jeune parkinsonien aborde ces situations avec une détresse d'autant plus importante qu'à son âge, la perspective d'une vie longue avec la maladie est difficile a envisager. La dépression s'installe beaucoup plus souvent pour les jeunes malades.
Le diagnostic est, de ce fait souvent dissimulé pour ne pas perdre son emploi. Dans le milieu professionnel une telle maladie est une maladie honteuse. Elle entraine la mise à l'écart, la stagnation de la carrière voir même malgré l'interdiction, le licenciement par peur et ignorance des caractéristiques de la maladie.
Aucune structure particulière n'accueille ni aide les jeunes parkinsoniens, le plus souvent en état de dépression au moment du diagnostic.
Quand à leur famille elle doit aussi survivre sans aide extérieure. Alors que des études réalisées sur les enfants de jeunes patients mettent en évidence un risque accru de conséquences sociales.
L'aide aux jeunes conjoints est elle aussi inexistante alors que leur vie vie bascule eux aussi, dans la maladie.
3-La famille, la solitude et l'isolement
Des conflits de génération existent lorsque la maladie s'installe à un age plus jeune 40,55 ans. Ces cas particuliers posent des problèmes spécifiques liés aux responsabilités familiales et professionnelles que peut encore exercer le patient.
Mieux vaut vivre seul que mal accompagné, dit le proverbe,
L'homme n'est pas fait pour vivre seul a quelques exceptions près. Il a besoin de l'assistance et des échanges que lui procurent une compagnie et/ou l'environnement social et de marque d'affection pour se construire.
Quand la personne est affligée de la maladie de Parkinson, elle a encore plus besoin de compagnie, d'aide et d'assistance psychologique car elle risque de devenir dépendante a court ou moyen terme.
La vie solitaire est devenue un phénomène majeur des pays riches et développés
En France, 7,4 millions de personnes vivent en célibataires, certains après plusieurs années d'affrontements difficiles avec un conjoint et d'autres suite au décès de leur partenaire.
Assez curieusement, le célibataire, malgré le handicap de la maladie, semblerait s'adapter plus vite et plus aisément a sa condition et donc accepter plus rapidement et plus complètement sa maladie que les autres.
En somme, les célibataires ne seraient pas plus malheureux ou déprimés que d'autres, de vivre leur maladie sans soutien au quotidien.
Les problèmes surviennent en phase avancée, en cas de perte d'autonomie.
Se pose par contre chez les jeunes parkinsoniens, le problème majeur, même si moins fréquent des familles monoparentales avec le chef de famille atteint de la maladie de Parkinson.