Maladie de Parkinson : "Chaque pas est une conquête"
En France, près de 150 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson, qui transforme progressivement leur corps en une prison. Car cette affection neurologique, chronique et évolutive est responsable de symptômes aujourd'hui bien connus : la lenteur des mouvements, un tremblement au repos d'une main et/ou d'un pied, d'un seul côté, et la raideur. Le diagnostic survient le plus souvent avant 58 ans, mais parfois bien plus tôt, et la maladie accompagne le patient jusqu'à la fin de sa vie. Car cette affection se traite, mais ne se guérit pas.
À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, l'association France Parkinson rappelle aux pouvoirs publics l'importance de la mise en place d'un plan reprenant les mesures demandées dans son Livre blanc* publié en 2010 et diffusé à 10 000 exemplaires. Parce que le moment du diagnostic est crucial, l'association appelle notamment l'État à faire un premier pas contre la maladie en organisant la prise en charge des patients très rapidement. Dès lundi, elle mettra d'ailleurs à la disposition des personnes concernées la mallette du nouveau diagnostiqué.
Une prise en charge pluridisciplinaire
Ce diagnostic est un véritable choc, qui concerne 14 000 nouveaux cas par an dans notre pays, soit plus d'un par heure. Ensuite, rien ne sera plus comme avant. Les personnes touchées doivent faire face à leurs angoisses et à un système de santé souvent mal organisé. Entre l'annonce de l'affection et la deuxième visite chez le neurologue, il se passe au minimum six mois. De plus, l'évolution de la maladie étant parfois difficile à déterminer, trois ans peuvent s'écouler entre le diagnostic et l'adoption d'un bon choix thérapeutique.
L'association France Parkinson appelle donc à une meilleure structuration des soins. "Une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable, car, si l'on se réfère aux préconisations des experts de la Haute Autorité de santé, pas moins de 27 professionnels du monde médical (neurologue, généraliste, infirmier libéral, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, urologue, assistant social, auxiliaire de vie...) sont potentiellement appelés à intervenir auprès d'une personne souffrant de la maladie de Parkinson", insiste Mathilde Laederich, directrice de l'association, qui regrette d'être trop peu entendue par les pouvoirs publics.
La deuxième cause de handicap chez l'adulte
Mais forte des signatures de 150 parlementaires et d'autant de personnalités qui ont été recueillies pour soutenir son appel à un plan national Parkinson, l'association ne baisse pas les bras. Elle compte bien se battre "pour construire une approche globale de la pathologie, du diagnostic à la recherche en passant par le médico-social". Cette maladie, rappelle-t-elle, reste la deuxième cause de handicap chez l'adulte et la deuxième cause de troubles intellectuels et comportementaux chez le sujet âgé.
Un plan Parkinson doit également consolider la recherche. Certes, de nombreuses équipes travaillent sur la détection plus précoce de cette affection. Mais il manque une mutualisation des études qui permettrait d'aller plus vite. "L'enjeu est d'avancer au niveau de la phase prémotrice de la maladie afin de la diagnostiquer plus tôt et de traiter des personnes identifiées comme futures parkinsoniennes", précise le professeur Pierre Cesaro, neurologue au CHU Henri-Mondor (Créteil). Car les premiers symptômes apparaissent lorsque 50 % des neurones dopaminergiques sont déjà détruits. Irrémédiablement.
Par Anne Jeanblanc
* Le Livre blanc peut être commandé sur le site internet de l'association.
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