DISCOURS DE Mme NORA BERRA

INTERVENTION DE Mme NORA BERRA  : JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS

Madame la Vice-Présidente du Conseil général, en charge des solidarités pour les personnes âgées et handicapées, Brigitte Jeanvoine,
Monsieur le Directeur général de l’agence de développement du Val-de-Marne, Joël Gayssot
Madame la directrice de la mission innovation solidarité du Conseil général du Val-de-Marne et directrice de projet, Sylvie Roussel,
Madame le maire-adjoint de Saint-Maur-des-Fossés, en charge des questions de la famille, de l’éducation et des TIC, Pascale Luciani-Boyer
Monsieur le maire-adjoint TIC de la ville de Fontenay-sous-Bois, Loïc Damiani,
Madame le Directeur Régional des Relations Institutionnelles et Economiques Paris Ile de France, Martine Sancan,

Je suis très heureuse d’être parmi vous à l’occasion de la seconde édition de la Journée nationale des aidants, un événement national que j’ai initié pour la première fois l’an dernier en tant que secrétaire d’Etat en charge des ainés.

Pourquoi ?

Des millions de personnes de tous âges confrontées momentanément ou durablement à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnels des services et surtout aux millions d’aidants familiaux et parfois amis, voisins et bénévoles…

Parents, retraités ou jeunes, seul(e)s ou à plusieurs, ils apportent aux personnes vulnérables une aide irremplaçable dans la vie quotidienne, et un soutien moral et parfois financier.

Plus particulièrement pour le cas de personnes atteintes de maladies chroniques, les aidants interviennent non seulement dans les actes de la vie courante mais également dans le parcours de soins de leurs proches. En effet, ces aidants sont amenés à prodiguer des soins, à prendre en charge la gestion et l’administration de médicaments et bien sûr à coordonner les interventions à domicile des professionnels sanitaires et médicosociaux.

A ce titre, les aidants sont un interlocuteur et un appui indispensable aux professionnels de soins et d’aide mais ce ne sont pas des professionnels. Je tenais à le souligner. Grâce à leur engagement, ils contribuent fortement à améliorer les conditions de vie des personnes malades ou dépendantes, à faciliter le maintien ou le retour à domicile, à prévenir les situations de risque.

Bref, ce rôle essentiel des aidants n’est plus à vérifier, mais à mieux reconnaître, à valoriser et à soutenir.

Tel a été, ces dernières années, le sens des politiques publiques : c’est le cas notamment du plan national Alzheimer dont les 4 premières mesures sont dédiées aux aidants. La question du rôle et de l’aide aux aidants est également au cœur d’autres plans de santé publique : maladies chroniques, autisme, cancer, maladies rares…

Quelles sont les difficultés et de quoi les aidants ont-ils besoin ?

Améliorer les connaissances mises à disposition des aidants sur les pathologies de leur proche

Au-delà de l’accès à l’information générale sur les maladies, les aidants ont avant tout besoin de conseils et d’outils leur permettant de répondre à des situations concrètes. Actuellement, les sources d’informations sontdiverses (guide du ministère, nombreux sites Internet, etc.), et de qualité très variable. C’est pourquoi il nous fallait conduire un travail de refonte de ces différents outils. C’est ce que nous avons entrepris dans le cadre de la mise en œuvre des programmes nationaux d’information sur les principales maladies chroniques.

Mais il existe un outil particulièrement adapté à ce besoin. Il s’agit de l’éducation thérapeutique. Elle vise avant tout les patients pour les aider à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie de malade. Mais il est aussi indispensable d’y associer leurs proches aidants qui peuvent trouver là des réponses à leurs questions et acquérir eux aussi des compétences pour mieux aider leurs proches.

Cet objectif est clairement affiché dans le plan Alzheimer, au travers de la formation des aidants ou dans le plan Autisme qui prévoient des mesures concrètes avec des financements dédiés. Pour les autres cas de figure, il s’agit de mieux mobiliser les équipes intervenant habituellement dans le dispositif « éducation thérapeutique du patient » afin d’y associer les aidants. Une instruction sera faite aux ARS d’inciter les établissements à ouvrir davantage leurs programmes aux aidants, d’informer et d’inciter ces derniers à y participer.