Parkinson, pour moi c'était une maladie de "vieux" : Témoignage de Sylvie Juston

Recueilli par Floriane LECLERC

A l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, Sylvie Juston, 52 ans, malade depuis neuf ans, livre un témoignage qui va à l'encontre des idées reçues.

Quand avez-vous appris que vous étiez malade ?

C'était il y a neuf ans. J'étais venue consulter mon médecin, car j'avais du mal à écrire, mes lettres étaient toutes petites. Il pensait que j'avais «la crampe de l'écrivain», mais le neurologue à qui il m'a adressé m'a diagnostiqué un Parkinson. C'était brutal. Je n'y ai pas cru, au départ. Pour moi, c'était une maladie de vieux. Et j'avais 43 ans ! Quand je l'ai annoncé à mon entourage, cela a été un choc. Mais personne n'avait vraiment conscience de la maladie car, vu de l'extérieur, j'allais bien.

 Comment a évolué la maladie ?

Les symptômes sont apparus au fur et à mesure. Contrairement à ce que l'on pense, tous les parkinsoniens ne sont pas atteints de tremblements. C'est le symptôme le plus visible, mais il touche surtout les personnes plus âgées. Les «jeunes parkinsoniens», entre 20 et 58 ans, sont surtout, au départ, atteints de raideurs. Et puis, il n'y a pas un, mais des Parkinson. Dans mon cas, je n'avais ni tremblement ni dyskinésie au début, j'éprouvais juste quelques raideurs. Puis, j'ai traversé des périodes de dépression. Je rencontre aujourd'hui des problèmes de concentration... Mais le symptôme le plus patent, c'est la lenteur.

Comment votre entourage le vit-il ?

Mes enfants ont accepté ma situation, mais mon mari a eu plus de mal. Cela a changé mes relations de couple. Il vit cette maladie moins bien que moi. Il est déstabilisé ; pour lui, c'est l'inconnu. Moi, je suis toujours dans l'instant, j'ai occulté le passé et je ne veux pas penser à l'avenir.

 Comment gérez-vous cette maladie au quotidien ?

J'essaie de vivre normalement. Je continue de faire des randonnées en moto avec mes amis et, même si cela peut paraître incroyable, je pratique toujours le tir. La seule différence, c'est que je m'arrête dès que je sens mes membres se raidir.

Et au travail ?

Quand on a cette maladie, je pense qu'il est important de conserver son activité. Mais c'est parfois difficile. Je travaille au conseil général de la Drôme, où je suis en relation directe avec les élus. Quand j'ai finalement déclaré ma maladie à mes supérieurs, afin d'obtenir un aménagement de poste, on m'a proposé de travailler à l'accueil ! J'ai dû me battre pour garder ma place. Aujourd'hui, j'ai appris à vivre avec ma maladie. J'ai gardé mes responsabilités, mais je travaille souvent de chez moi. Je ne supporte plus de travailler en équipe. On n'a pas le même rythme que les autres, on vit au ralenti, cela nous demande davantage d'efforts pour nous concentrer, nos gestes aussi sont plus lents... Cela en exaspère plus d'un et puis, face aux autres, on sent le décalage. Cela me renvoyait une image dégradante.

Les traitements existants sont-ils efficaces ?

Oui, mais ils ne font qu'atténuer les symptômes, ils ne les soignent pas. Et la prise peut être contraignante. Je dois prendre mes comprimés trois fois par jour ; chez certaines personnes, cela peut aller jusqu'à une prise toutes les deux heures. Il existe aussi des effets secondaires particulièrement gênants en cas de mauvais dosage. On peut développer une forme d'addiction. Pour certains, c'est le jeu, d'autres le sexe... moi, je me suis mise à collectionner les abonnements à des magazines culturels. A un moment, j'avais treize abonnements !

Aujourd'hui, la maladie de Parkinson est-elle suffisamment reconnue ?

Les choses commencent à bouger, mais ce n'est pas assez. Trop de gens confondent encore la maladie d'Alzheimer et celle de Parkinson. C'est tout à fait différent : dans notre cas, il n'y a pas de perte de mémoire... Le problème, c'est que les médecins non plus ne connaissent pas bien la maladie. Il y a très peu de spécialistes et les généralistes ne sont pas assez formés. Il n'y a pas assez de moyens attribués à la recherche. Le plan Parkinson 2011-2014 lui attribue 3 millions d'euros. Au final, cela revient à consacrer à peine 20 euros par malade.