Des conseils pour mieux vivre au quotidien la maladie de Parkinson

Conseils d'une orthophoniste pour mieux appréhender au quotidien la maladie de parkinson.

La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux central entraînant des troubles moteurs. La maladie présente trois manifestations principales : 

1. Le tremblement : surtout des membres supérieurs qui prédomine d’un côté. Ce tremblement réduit les mouvements volontaires.
2. La rigidité : hypertonie (c’est-à-dire contraction des muscles) avec un ralentissement des mouvements, raideur et douleurs.
3. Akinésie : diminution des mouvements allant jusqu’à la perte des mouvements spontanés, pauvreté de la mimique, diminution du réflexe de clignement. 

Au début de la maladie, présence de symptômes tels que : 

• Fatigabilité
• Lenteur du geste
• Douleur
• Maladresse
• Raideur
• Diminution de l’activité 

Au fil de l'évolution de la maladie de Parkinson, d'autres troubles peuvent apparaitre :

• Troubles de la voix et de la parole
• Troubles cognitifs et du langage
• Troubles de la communication
• Troubles de l’écriture
• Troubles de la déglutition

Voici quelques conseils pour gérer au quotidien les différents symptômes de la maladie de Parkinson. 

 

I. Trouble de la voix : 

 

On peut observer : un discours peu expressif, un manque de souffle, un débit rapide, une articulation insuffisante, un volume de faible intensité (La personne parle trop bas), des tremblements dans la voix, une voix monotone ou rauque, "parle du nez"

 

Que peut-on faire ?

Mettre en place des exercices et les réaliser régulièrement pour remplacer la perte des automatismes par des actes volontaires. 

 

Comment ? 

• En rééducation orthophonique
• Par des exercices à réaliser seul : grimaces pour stimuler la mobilité de la face, chant, lecture à voix haute, conversation quotidienne.
• Relaxation pour améliorer la posture et le souffle

Conseils au quotidien : 

- Pour le malade :                                                                                                                      

• Parler dans le calme et lentement avec des pauses respiratoires.                                         
• Se placer en face de son interlocuteur et le regarder.
• Exagérer l’articulation et la mimique.

- Pour l’aidant familial  : 

• Encourager à parler fort
• Reformuler la phrase et signaler les incompréhensions

 

II. Troubles cognitifs 

 

On peut observer : un maanque de mot, un perte des idées, des troubles de la communication, une difficulté à réaliser plusieurs tâches en même temps, un discours ralenti, un démarrage difficile, la conversation décroche.

 

Que peut-on faire ?

• Consulter un neuropsychologue pour évaluer les fonctions cognitives.
• Consulter un orthophoniste pour évaluer le langage.
• Envisager une prise en charge pour la mise en place de  la rééducation. 

 

Conseils au quotidien : 

- Pour le malade : 

• Garder un statut d’interlocuteur et maintenir la communication
• Organiser ses idées avant de parler
• Utiliser des phrases courtes
• Parler dans le calme
• Garder un contact visuel

- Pour l’aidant familial : 

• Rester attentif et prendre le temps de communiquer
• Reformuler
• Proposer un choix de réponses
• Signaler les incompréhensions. 

 

III. Troubles de la communication

 

L’expression orale peut devenir difficile et isoler le patient. 

 

On peut observer : une fatigue à la prise de parole qui diminue l’envie de parler, un affaiblissement de la voix, l’articulation qui se réduit  et la voix qui perd son expressivité. 

 

Que peut-on faire ? 

• Si les échanges deviennent limités et qu’ils sont épuisants, il est possible de mettre en place d’autres moyens de communication : ordinateur, carnet de communication (dessins, photos, etc…), appareils de communications conçus pour le handicap (synthèse vocale).

 

Conseils au quotidien : 

- Pour le malade : 

• Le travail en rééducation orthophoniste permet de choisir et apprendre les aides à la communication.
• Répondre par un mot ou une phrase courte en gérant au mieux sa respiration.
• Utiliser un geste ou un mot écrit (si possible). 

- Pour l’aidant familial :

• Etre attentif
• Laisser du temps, éviter d’interrompre
• Proposer un choix de réponse
• Reformuler
• Etre dans le calme

 

IV. Troubles de l’écriture : 

 

La qualité de l'écriture est altérée.

 

On peut observer : une qualité d'écriture altérée et plus petite, une écriture devient illisible, une perte de la motivation pour rédiger un courrier, une difficulté à signer un document, un sentiment de gêne, une perte de l’amplitude verticale

 

Que peut-on faire ? 

• Consulter un ergothérapeute, un kinésithérapeute, une orthophoniste. 
• Réaliser régulièrement des exercices pour maintenir l’amplitude des mouvements. 

 

Conseils au quotidien : 

• réaliser des exercices pour relaxer l’épaule, le coude, le poignet.
• travailler la coordination doigts/poignet en mimant des tracés de lettres dans l’espace.
• s’entraîner régulièrement sur des surfaces variées (papier quadrillé pour la régularité) et utiliser des outils différents (crayons, craies, stylos, ....)
• tenue aisée de l’outil
• faire une pause quand la taille du graphisme diminue et reprendre plus tard. 

 

V. Troubles de la déglutition 

 

On peut observer : la personne avale de travers (fausse route), la personne tousse pendant et après le repas, le temps du repas s’allonge, la personne se sent fatiguée, une modification du timbre vocal (mouillé), une sensation d’aliments coincés dans la gorge, des restes alimentaires dans la bouche, un bavage, l'encombrement des voies respiratoires par des sécrétions. 

 

Fausses routes : le bol alimentaire se dirige dans les voies respiratoires y compris le larynx. 

 

Conseils au quotidien :

- Pour le malade : 

• Adapter l’environnement : ustensiles, mobiliers adaptés   voir avec les ergothérapeutes et les spécialistes en matériels adaptés
• Bonne posture
• Repas dans le calme
• Adapter les textures
• Epaissir les aliments
• Sélectionner les aliments faciles à manger
• Faire une liste des aliments à éviter  en prenant conseil auprès d’une diététicienne (fibres, aliments secs, durs, en grains…)
• Programmer les repas : avec la prise des médicaments, pendant la période « on », fractionner les repas pour réduire la fatigue, l’anxiété, la lassitude. 

- Pour l’aidant familial : 

• En cas de fausses routes : encourager à tousser
• Surtout ne pas donner à boire et ne pas taper dans le dos.

Pour conclure

Un entrainement quotidien pratiqué dès le début de la maladie laisse aux muscles la possibilité de conserver leur souplesse.

Préservez le plus possible les activités quotidiennes et faites-vous aider, conseiller, accompagner par les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes. 

Sachez solliciter les aides à la personne, les professionnels de la santé, tous les spécialistes qui peuvent soulager votre quotidien. 

 

 

Article rédigé par Isabelle MORY, orthophoniste, ORSAY (91) 

Source : Précis sur la maladie de Parkinson – Véronique LOCHT – Fraiture en Condroz (Belgique)

 

Pour en savoir plus

Fiche Santé - Maladie de Parkinson - Lisez l'article sur le site de notre partenaire Entrepatients

Maladie de Parkinson : quelles avancées thérapeutiques? - Lisez l'article sur le site de notre partenaire Entrepatients