Vivre avec le Parkinson à 40 ans

Comme Yves Auberson, ils sont plusieurs dizaines d’hommes encore jeunes à vivre avec cette pathologie. Parfois dans la plus grande discrétion.

Pour Yves Auberson, tout a commencé par des tremblements. «C’était en 2008. Un ami m’a dit en passant qu’il ne trouvait pas ça normal.» Ils étaient apparus deux ans plus tôt, sans que cela inquiète outre mesure ce grand sportif et son entourage. «En fait, je souffrais également d’autres symptômes depuis plusieurs années, mais sans le savoir.» La perte de l’odorat, en l’occurrence. Que sa compagne et lui avaient plutôt pris comme une chance au moment de changer les couches de son fils, une tâche qui lui était dévolue.
Lorsque le diagnostic de la neurologue tombe, c’est l’abattement: à 39 ans, Yves Auberson est atteint de la maladie de Parkinson. «Comme beaucoup de monde, je pensais que ça n’arrivait qu’aux personnes très âgées. Ce fut une claque, forcément.»
D’autant plus qu’à l’aube de la quarantaine, cet ancien golfeur professionnel (et champion suisse) pendant douze ans se sent en pleine forme. S’ensuit une logique période de déni et de colère. «Je n’y croyais pas, il devait s’agir d’une erreur de diagnostic. Je n’avais jamais fumé (ndlr.: en fait, il semble que le tabac joue pour une fois un rôle protecteur, lire encadré) , bu beaucoup d’alcool ou relâché une hygiène de vie assez stricte.» La contre-expertise de deux autres médecins le pousse cependant à admettre l’évidence.
Il faut donc l’accepter. Pas facile quand on a été un champion, toujours très exigeant avec soi-même et les autres, s’étant donné les moyens de réussir dans sa vie privée et professionnelle. «Nous étions dans une salle d’attente, attendant les résultats du test ultime, le DAT-scan, qui consiste en l’injection de produit radioactif dans le sang. Ma femme m’a dit: on part en voyage. Et pas quelques semaines, ni quelques mois. Longtemps.»

L’envie de venir en aide aux autres jeunes malades

Avec leurs deux enfants, deux garçons de 6 et 11 ans, le couple s’en ira deux ans durant à travers le monde, rentrant en juillet 2011. Une expérience forte, avec ses grands moments et ses petits tracas, qui permet à Yves de prendre un peu de distance au propre comme au figuré.
En rentrant, Yves prend contact avec l’association Parkinson Suisse et prend conscience que la demande existe, mais qu’on ne trouve pas encore de groupe de rencontre pour jeunes. Il lance l’idée, et une quinzaine de personnes sur les cinquante contactées se disent intéressées. «Ce qui est déjà beaucoup, parce que de manière très compréhensible, beaucoup cachent leur maladie sur le lieu de leur travail et parfois aussi à leur entourage.»
Résolu à diminuer au maximum les facteurs de stress, Yves, lui, a décidé de ne rien dissimuler. Cela lui évite de trouver des excuses lorsque, inévitablement, certains signes comme une élocution soudain ralentie ou une grande fatigue apparaissent.
Il quitte l’entreprise immobilière familiale où il travaillait à mi-temps. Et prend une décision qui peut paraître surprenante: il ouvre un petit centre privé de remise en forme. «Le choix s’est fait pendant le voyage. Ma famille avait un peu peur qu’avec ma maladie je ne trouve pas de clients dans un secteur très concurrentiel. En fait, je suis complet.»
Le Nyonnais ne s’en cache pas: ce long périple comme sa maladie l’ont changé. En bien. «Ce qui m’arrive n’est évidemment pas une chance. Mais, oui, cela a complètement changé ma vie et ma vision du monde et des autres. Je trouvais nuls ceux qui ne faisaient pas tout pour être au top. Aujourd’hui, je me sens beaucoup moins centré sur moi-même, davantage ouvert aux autres. J’aime ce que j’ai fait de cette malchance, voilà.»
La maladie de Parkinson apparaît dans 5% des cas avant 40 ans. S’il considère sa maladie comme une fatalité, il se dit convaincu que la fréquentation assidue durant plus d’une décennie des greens remplis de pesticides et d’herbicides a accéléré le processus. «J’étais sans doute génétiquement programmé pour tomber malade. Je considère l’environnement du golf comme un facteur aggravant», raconte-t-il. Sur ce point, les recherches médicales semblent d’ailleurs lui donner raison (lire encadré).
La maladie de Parkinson reste pour l’heure incurable. Pour autant, elle n’est pas mortelle. «On décède à terme plutôt de ses conséquences, comme les ennuis de déglutition. Avant cela, il y a la perte d’autonomie et j’espère qu’elle arrivera le plus tard possible.»
En attendant, Yves profite pleinement de la vie et des siens, pratiquant avec assiduité la course à pied, surveillant son alimentation, se refusant les excès. «C’est ma manière de rester maître de mon corps. Dans cette même optique, je ne prends pour l’instant qu’une médication minimale. D’autres cultivent plutôt un hédonisme à tout crin, ou prennent rapidement des traitements lourds. Je peux le comprendre aussi.»
Le Parkinson se vit comme un cycle, avec des semaines en forme puis des périodes où cela va moins bien. «Pour l’instant, sourit Yves, la première phase reste plus importante que la seconde. Hélas, je sais qu’un jour la logique va s’inverser.»