Les conséquences de la maladie de Parkinson sur la vie sexuelle des patients parkinsoniens sont souvent méconnues, bien que de nombreux rapports de la littérature médicale soulignent la possibilité d’effets indésirables des traitements médicamenteux ou neurochirurgicaux. L’une des raisons est qu’il a été longtemps considéré que, comme cette maladie atteignait principalement des personnes d’âge mûr – voire très avancé -, la sexualité ne faisait pas partie de leurs préoccupations. C’est oublier que, d’une part, la maladie de Parkinson atteint également les sujets plus jeunes et que, d’autre part, la sexualité, en particulier la satisfaction et le bien-être au plan sexuel font partie des aspects qui concourent à la qualité de vie de tous. Si tel est le cas, quels sont les facteurs impliqués dans la satisfaction et le bien-être sexuels dans la maladie de Parkinson et quel est l’impact de la maladie sur la sexualité ?
Les déterminants du bien-être sexuel dans la maladie de Parkinson
Soulignons d’entrée que la satisfaction et le bien-être au plan sexuel sont intimément liés à l’histoire et au parcours de vie de chacun et qu’à ce titre il est difficile de généraliser. Une étude comparant le comportement sexuel de 41 patients parkinsoniens et de 29 patients souffrant d’une polyarthrite chronique invalidante, ne trouva aucune différence dans les deux groupes en terme d’intensité de désir, de plaisir et de satisfaction. Les auteurs ont conclu que ce n’était pas la maladie de Parkinson en elle-même qui jouait un rôle mais plutôt le fait de souffrir d’une maladie chronique.
Ailleurs, l’analyse du fonctionnement sexuel dans une population de 75 patients parkinsoniens (32 femmes, 43 hommes), indique la présence d’une diminution de la libido (47 %), des difficultés à parvenir à l’orgasme (75 %), et une insatisfaction sexuelle (37,5 %) chez les femmes parkinsoniennes. Dans la même étude, l’insatisfaction sexuelle était plus fréquente chez les hommes parkinsoniens (65 %) qui rapportaient la présence d’éjaculation prématurée (41 %), de difficultés d’érection (68 %) et pour parvenir à l’orgasme (39,5 %).
La discordance entre la moindre fréquence de l’insatisfaction sexuelle chez la femme et la plus grande fréquence chez l’homme parkinsonien est expliquée par le fait que, d’une manière générale, la sexualité de l’homme est centrée sur sa fonction érectile alors que celle de la femme est plus complexe et intègre une dimension de bien-être affectif et émotionnel. L’insatisfaction sexuelle est également moins fréquente chez les parkinsoniens âgés de moins de 60 ans comparativement à ceux qui sont âgés de plus de 60 ans.
La sévérité de la maladie et l’existence d’une dépression sont les facteurs les plus importants constamment associés aux difficultés du fonctionnement sexuel chez le parkinsonien. En effet, la sévérité de la maladie peut s’accompagner de douleurs variables, d’une modification de l’image du corps (au point qu’on ne souhaite pas le montrer), de difficultés urinaires, d’une akinésie ou de tremblements, voire de mouvements anormaux. Ces facteurs qui sont source d’inconfort et d’insécurité compliquent singulièrement la réalisation du rapport sexuel et conduisent progressivement les couples à l’éviter. La dépression, lorsqu’elle est présente, s’accompagne d’une diminution du désir sexuel, d’une perte de la capacité à ressentir du plaisir, ce qui constitue alors un facteur aggravant qui contribue au cercle vicieux favorisant la dégradation de la qualité de vie sexuelle. La spirale ainsi décrite n’est pas la seule à jouer un rôle dans le fonctionnement sexuel. En effet, les traitements administrés au cours de l’évolution de la maladie peuvent également jouer un rôle et favoriser des dysfonctionnements sexuels.
Quels sont les effets des traitements médicaux de la maladie sur la sexualité ?
L’existence d’une autre maladie chronique et invalidante (par exemple un diabète évolué) ou les traitements administrés pour cette autre affection que la maladie de Parkinson ( bêta-bloquants pour une hypertension, etc…) peuvent perturber la fonction sexuelle. De même, les différents traitements proposés au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson peuvent également parfois jouer un rôle dans le fonctionnement sexuel. Certains médicaments comme les antidépresseurs, la clozapine diminuent la libido et peuvent favoriser par exemple chez l’homme des difficultés d’érection.
Alternativement, tous les traitements dopaminergiques sont considérés comme des « éveillants sexuels » et sont susceptibles d’activer le désir sexuel. C’est cependant plus particulièrement le cas pour les agonistes dopaminergiques. Dans de rares cas, les agonistes dopaminergiques peuvent provoquer – lorsqu’ils sont administrés à fortes doses – une hypersexualité. Cette complication est rare et ne concerne qu’un nombre très limité de malades. Il s’agit en général de patients jeunes chez lesquels la sévérité des symptômes nécessite une forte dose d’agoniste dopaminergique. Rappelons que les traitements ont cependant un effet favorable chez la majorité des patients.
L’hypersexualité consiste en une augmentation du désir sexuel, souvent rapporté comme un besoin impérieux qui nécessite d’être satisfait. Il en résulte une augmentation – inhabituelle – des sollicitations du conjoint pour un rapport sexuel (plusieurs fois par jour). Il peut s’y associer parfois un intérêt accru pour la littérature et/ou les sites internet à caractères pornographiques. Il ne s’agit en rien d’une perversion car les symptômes diminuent ou disparaissent en règle générale, lorsque le traitement par agoniste dopaminergique est arrêté et remplacé par la L-Dopa.
Cette complication peut être isolée, ou au contraire s’associer à d’autres troubles du comportement dont jeux pathologiques, excitation psychique, agressivité, souvent conséquences d’abus d’importantes doses de traitements médicamenteux. En présence de ce type de complications, il est important d’alerter rapidement le neurologue traitant et de ne pas laisser ces difficultés favoriser incompréhensions et conflits au sein du couple, car l’arrêt des agonistes dopaminergiques fait disparaître – dans la majorité des cas – les troubles.
La stimulation cérébrale profonde du noyau subthalamique a été également incriminée dans la survenue d’une hypersexualité. En règle générale, cette hypersexualité accompagne un accès maniaque et constitue ici une complication post-opératoire qui peut être évitée par un réglage prudent du stimulateur et une gestion avisée en période post-opératoire de l’administration des traitements médicamenteux.
Cette complication ne doit pas être confondue avec le regain d’énergie sexuelle et l’euphorie qui accompagnent souvent l’amélioration motrice obtenue par la technique de stimulation. En réalité, l’analyse de l’effet de la stimulation du noyau subthalamique sur le bien-être de 31 patients parkinsoniens indique que, malgré l’amélioration importante des symptômes de la maladie, il n’y a aucune modification du fonctionnement sexuel chez les femmes, alors que les hommes – en particulier ceux qui sont âgés de moins de 60 ans – se disent un peu plus satisfaits de leur vie sexuelle après le traitement par stimulation du noyau subthalamique. Cette étude suggère que la stimulation du noyau subthalamique n’a donc pas d’impact délétère sur le fonctionnement sexuel.
Quels traitements pour les dysfonctionnements sexuels du parkinsonien ?
Le traitement de l’hypersexualité sexuelle nécessite une approche pluridisciplinaire (psychologue, urologue, gynécologue, médecin généraliste, psychiatre) pour identifier la nature et les causes des difficultés, en particulier ce qui revient à l’évolution de la maladie ou à des difficultés psychologiques. Il peut être par exemple difficile pour le (la) conjoint (e) d’un (e) patient (e) parkinsonien (e) à la fois de maintenir un désir sexuel et d’être – en tant qu’aidant principal – le témoin de l’impact de la maladie. Inversement, chez le patient lui-même, il est important de ne pas méconnaître le rôle délétère d’une dépression.
D’un point de vue pratique, en cas de difficultés mécaniques chez la femme, il convient de s’aider de lubrifiant. Les insuffisances d’érection chez l’homme sont améliorées par les inhibiteurs de la phosphodiestérase (en absence de contre-indication dont problème cardiaque, en adaptant prudemment les doses en raison du risque accru chez les parkinsoniens de malaise avec hypotension), les injections intracaverneuses, en s’aidant de la compétence d’un urologue.
En cas d’hypersexualité, il convient de diminuer, voire d’arrêter le traitement en cause. En cas d’échec, un traitement complémentaire par clozapine et/ou acétate de cyprotérone peut être proposé. Dans tous les cas, une prise en charge psychologique est nécessaire, en s’aidant si besoin d’une approche de thérapie comportementale.
Conclusion
Une sexualité épanouie au cours de l’évolution d’une maladie chronique est considérée comme l’un des éléments de la qualité de vie. Au cours de l’évolution de la maladie de Parkinson, la conjonction de nombreux facteurs dont la dépression, la sévérité de la maladie, et les effets des traitements médicamenteux, peut favoriser les dysfonctionnements sexuels et altérer la qualité de vie. Si l’identification des facteurs responsables et leurs traitements constituent un pré-requis pour favoriser le bien-être sexuel, il ne faut pas méconnaître le rôle crucial joué par l’histoire affective et sexuelle de chaque couple.
Docteur Jean-Luc Houeto
Neurologue au CHU La Milétrie à Poitiers
Cet article a été rédigé en 2009. Il se peut que les médicaments cités soient remplacés par d’autres. En tout état de cause, il est impératif de consulter rapidement votre médecin traitant ou votre neurologue si vous êtes concerné par l’une des situations évoquées.
Parmi les problèmes évoqués à demi-mot ou lancés comme un appel au secours lors des Etats Généraux : la sexualité. Intervenant dans les circuits hormonaux de l’appétence et du désir, la dopamine est intimement liée aux émotions et conditionne l’envie sexuelle. De fait, la carence de dopamine affecte la libido. Sans rééquilibrage pharmacologique, c’est à la perte du désir et aux troubles fonctionnels que s’expose la personne malade. Pour autant, la question apparaît rarement posée comme telle dans le cabinet du neurologue. Selon le Professeur Houéto, « on sait que la question de la sexualité est très importante pour les parkinsoniens, dont les comportements peuvent évoluer et devenir gênants. Alors, j’aborde le sujet, en parlant des médicaments car l’augmentation de la libido est un indice qui permet de rééquilibrer les traitements. » L’hypersexualité n’est pas seule en cause. La perte de libido est aussi fortement soulignée : « Pour les parkinsoniens privés de leur sexualité active, c’est-à-dire la plupart d’entre eux, le problème majeur est plutôt celui de l’abstinence contrainte » note Pierre.
Extrait du Livre Blanc (page 116)
Pierre ou la sexualité :entre dépossession et obsession
» Au même titre que la dopamine stimule le principe de plaisir (elle est même qualifiée d’hormone du plaisir), son déficit joue à l’évidence en sens inverse. Les agonistes dopaminergiques tendent, de leur côté, à améliorer les performances : lorsqu’ils sont administrés à forte dose, ils peuvent même engendrer une suractivité comportementale, et favoriser entre autres une hypersexualité débordante, sinon indécente quand elle n’est pas obsessionnelle (les processus d’addiction). Pour beaucoup, c’est là, du côté de l’obsession, que se situe le problème majeur.
Parce que jamais comblé, le désir de l’acte sexuel se régènère en boucle. Parce que jamais satisfait, il envahit le champ de l’imaginaire. Sans répit, il tend à se reproduire constamment. D’influences opposées, les deux mécanismes, celui de la démesure et celui du tarissement, pourraient logiquement se compenser, au moins partiellement, mais tout semble se jouer du côté des extrêmes : ou l’on est dans l’hyper, avec un besoin impérieux et une sollicitation répétitive, ou l’on est dans l’hypo, c’est-à-dire que le sexe se ramène exclusivement à sa fonction urinaire sans développer les marques physiques associées à l’état de désir. »
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