L’éducation thérapeutique est une voie d’approche
thérapeutique dont le caractère indispensable chez le patient
parkinsonien est justifié par la complexité du traitement, la
nécessité de la compliance à un horaire de prises assez strict, et
surtout les fluctuations d’heure en heure typiques de la maladie de
Parkinson, du moins aux stades évolués. Ceci nécessite une bonne
compréhension par le patient et ses proches, des moyens et buts
thérapeutiques afin de favoriser l’adhérence au traitement, la
prévention des effets secondaires, et une réduction des coûts,
entre autres par l’évitement de complications ainsi que
d’hospitalisations. Cet article présente, de manière non
exhaustive, différentes modalités d’approche pour l’éducation
thérapeutique dans le cadre des syndromes
parkinsoniens.
En 1996, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait ses premières recommandations dans le sens de l’éducation thérapeutique des patients. Il s’agit d’une année charnière dans l’organisation des soins pour les maladies chroniques avec, entre autres, la charte de Ljubljana reconnaissant et plaidant pour une approche pluridisciplinaire dans ce domaine.
Dans le contexte plus purement parkinsonien, l’EPDA (European Parkinson Disease Association) édite, en 1997, sa charte des parkinsoniens: celle-ci proclame que les patient(e)s atteint(e)s de la maladie de Parkinson ont le droit:
• à des praticiens démontrant un intérêt net pour la maladie de Parkinson,
• à un diagnostic juste et précis,
• d’avoir accès à des services d’aide adéquats,
• de bénéficier de thérapies et de soins spécialisés,
• de participer à la prise en charge de leur maladie.
Cette dernière phrase ouvre la porte, dans la prise en charge de la maladie de Parkinson, à la participation du patient sur un mode passif et si possible même actif. Ceci aboutit à la nécessité d’une éducation thérapeutique (1-3) pour le patient et ses proches, le rôle de ces derniers devenant de plus en plus prépondérant au décours de la progression des troubles moteurs et non moteurs ainsi que de leurs fluctuations, caractérisant la maladie. L’éducation thérapeutique (4) est une voie d’approche thérapeutique dont le caractère indispensable chez le patient parkinsonien est justifié par la complexité du traite ment, n’empêchant pas des symptômes résiduels moteurs comme non moteurs, et la nécessité de la compliance à un horaire de prises assez strict, en raison des fluctuations typiques de la maladie de Parkinson, du moins aux stades évolués. Ceci nécessite une bonne compréhension par le patient et ses proches, des moyens et buts thérapeutiques, afin de favoriser l’adhérence au traitement, la prévention des effets secondaires, et donc une meilleure qualité de vie.
En effet, cette éducation thérapeutique, sans être une nouveauté, est actuellement bien mise en avant pour les raisons suivantes:
• la limitation manifeste des progrès thérapeutiques de la maladie de Parkinson: en effet, aucune nouveauté significative ou originale n’apparaît actuellement dans le domaine de la maladie de Parkinson;
• il s’agit d’une maladie chronique avec une prise en charge au très long cours pouvant dépasser 20, voire 30 ans, mais de plus en plus nécessaire en raison des complications qui s’accumulent, amenant à une fragilisation du patient;
• il s’agit également d’une maladie qui, après la lune de miel de 5 à 10 ans environ, verra le patient développer des fluctuations de son état neurologique et donc, fonctionnel toujours de jour en jour, voire d’heure en heure;
• la complexité de la prise en charge thérapeutique, particulièrement au stade des fluctuations, nécessite une attention très particulière dans la prise des médicaments avec des intervalles entre les prises, qui doivent être bien respectées;
• les effets secondaires des médications ne sont pas négligeables et demandent donc une collaboration du patient pour leur évitement;
• pour divers motifs, les professionnels de la santé sont moins disponibles qu’auparavant, au vu d’une charge de travail plus lourde;
• pour des raisons budgétaires, les hospitalisations méritent d’être moins fréquentes et les plus brèves possibles: il est donc important que le patient puisse se débrouiller seul devant des fluctuations relativement minimes de son affection, après avoir appris de ses soignants (médecins et paramédicaux) les limites dans lesquelles il peut utiliser des trucs et astuces pour éviter une aggravation conséquente de son état. L’éducation thérapeutique est réellement une action «win-win» entre le patient et ses soignants, car elle permet au patient d’améliorer sa qualité de vie au jour le jour, sans devoir nécessairement déranger l’un ou l’autre soignant pour obtenir un conseil. Lors de cette éducation, le patient peut se rendre compte de l’existence d’un soutien compréhensif et stimulant et, donc, ressentir de l’empathie. Ceci lui permet par ailleurs d’évoluer vers de l’empowerment, c’est-à-dire une dynamisation de son état par une prise en charge en partie personnelle. On observera également dans ce contexte une économie de médicaments et d’énergie pour surmonter les passages difficiles, avec moins de réactions anxieuses et dépressives. L’éducation thérapeutique nécessite également un investissement des soignants, qui doivent être des communicants pour des techniques verbales et non verbales de communication. Ils doivent apprendre à éduquer (5) le patient, en utilisant des répétitions imagées, des schémas clairs et un langage gestuel pour faire passer leurs messages. De leur côté, le patient et ses proches doivent donner leur consentement éclairé pour bénéficier de cette approche thérapeutique.
Celle-ci peut également se faire en dehors des contacts directs entre le patient et ses soignants, par le biais du téléphone et, plus facilement sans doute, par Internet et particulièrement le contact par email.
Les soignants donneront donc des conseils de modulation du traitement, sur base de fourchettes étroites de modification, relevant d’explications simples mais claires, avec la nécessité d’un schéma de traitement précis délivré sur une feuille ad hoc (Figure 1).
Conseils pour la marche et l’équilibre: à répéter avec le kiné 3x/semaine
1. Train de sénateur
2. Pas du patineur
3. Ne plus croiser le jambes
4. Balancer les bras
5. Soulever et dérouler le pied
Pour la constipation: consommer 5 fruits par jour et bien s’hydrater…
Les objectifs (4) et les compétences à acquérir (5) seront définis au cas par cas.
Tout ceci n’est cependant réalisable que si le médecin juge le patient ou ses proches aptes à bien comprendre et respecter les consignes et leurs limites, tout en donnant un moyen simple de contact en cas de problème.
Il faut également donner des informations sur l’origine des fluctuations de l’état neurologique, parfois liées à l’évolution de la maladie, mais parfois dues à l’environnement, telle que froid, chaleur, fatigue, anxiété… Pour ces dernières, on insistera sur l’importance d’une bonne qualité de sommeil et de sieste (environ 1 heure) pour éviter la fatigue; la faim et le froid excessifs sont à éviter, car ils peuvent favoriser les tremblements; la chaleur (plus de 25°) peut favoriser l’affaiblissement moteur et entraîner des difficultés respiratoires (6); on peut aussi prévoir des conseils spécifiques pour les promenades en vacances, surtout s’il fait chaud; l’anxiété et/ou la dépression peuvent favoriser plus de tremblements et de dyskinésies de même que l’émotivité. Enfin, on peut aborder la diététique des repas: pour la constipation, boire de l’eau en suffisance et manger des fruits et légumes à discrétion, sauf la banane, plutôt constipante! Le recours à un laxatif peut et devrait rester exceptionnel !
Importance d’un horaire bien précis de la prise
médicamenteuse
Plus l’affection évolue, moins le patient pourra stocker dans ses synapses nigrostriées résiduelles la L-dopa transformée en dopamine, en raison de la perte progressive des neurones de la substance noire.
Il est dès lors important de bien expliquer au patient qu’il faut préciser au cas par cas, non seulement la bonne posologie de chaque prise (afin d’éviter une réponse insuffisante, ou à l’inverse une réponse exagérée sous forme de dyskinésies de pic de dose), mais aussi le bon écart entre les prises médicamenteuses, afin d’assurer une bonne soudure entre celles-ci.
Le patient parkinsonien et ses proches doivent donc être bien
drillés pour, d’une part, donner leurs observations attentives sur
ce sujet et, d’autre part, respecter rigoureusement les posologies
et, surtout, les intervalles entre les prises de médicaments, ces
intervalles pouvant varier de 5 à 6 heures au début de l’affection,
jusqu’à environ 2 heures, voire 1 heure au stade des fluctuations
assez importantes (3). Il faudra les rassurer, en leur expliquant
qu’il ne s’agit pas d’un problème d’accoutumance (type drogue) aux
médications, mais bien d’un effet dû à la perte progressive des
neurones de la substance noire. Le médecin veillera donc à bien
donner au patient, non seulement des explications orales, mais
également un document bien précis où toutes ces données
thérapeutiques (posologie et horaire) sont reprises (cf. Figure 1).
Ce schéma sera revu, voire modifié, de consultation en
consultation, aux besoins de la progression de l’affection.
Un peu de pharmacocinétique est fondamentale
Si l’on veut créer une éducation thérapeutique valable, il est incontournable de bien faire remarquer la différence d’effet entre une forme dispersible de L-dopa (action rapide en 20 minutes environ), la forme standard (45 minutes environ) et les formes à action retard, dont l’intérêt est une action prolongée (de 6h en moyenne). Le médecin renseignera, de manière précise, patient et proches pour éviter toute erreur entre ces médications. L’écolage peut aussi concerner l’apomorphine en injection sous-cutanée, dont l’action très rapide (en 7 à 10 minutes) peut rendre parfois de bons services, mais la titration progressive du dosage y est aussi indispensable (7).
Importance d’une nutrition de bonne qualité
Il est demandé au patient parkinsonien de s’alimenter de la manière la plus équilibrée possible, en mangeant de tout sans exagérer, car un surpoids est nocif au bon contrôle de l’affection, dans la mesure où le mouvement est déjà ralenti. Par contre, toutes les vitamines et les antioxydants restent toujours utiles, dès l’annonce du diagnostic. Seuls les suppléments de vitamine B seront utilisés de manière parcimonieuse, c’est-à-dire en dehors des prises de L-dopa, vu une relative interférence entre la vitamine B6 et la L-dopa, de par la stimulation de la dopa-décarboxylase gastrique qui diminue dès lors la quantité de L-dopa disponible pour sa résorption au niveau duodénal et, finalement, son action cérébrale. Il est donc souhaitable de conseiller au patient de prendre le moins possible de suppléments de vitamine B et, si nécessaire, d’envisager pendant la période, une légère augmentation du traitement.
Interférence entre la L-dopa et les acides aminés
neutres des protéines
Il est actuellement bien reconnu que l’absorption de la L-dopa en même temps que des protéines entraîne une interférence significative avec la résorption de la L-dopa. En effet, il est démontré qu’au niveau duodénal, la L-dopa entre en compétition avec les acides aminés branchés pour sa résorption. Il est donc clair que si la L-dopa est prise au milieu d’un repas de viande, de poulet, de poisson, d’oeufs, de dérivés du lait, la résorption sera beaucoup moins efficace et dès lors, le résultat fonctionnel de cette prise de L-dopa en sera sérieusement réduite, ce qui peut amener à une insuffisance de réponse de type on partiel ou semi-on (Figure 2). Des conseils diététiques sous forme de feuille explicative sur la présence de protéines ou non dans les aliments peuvent utilement être distribués (3).
Akinésie
Pour lutter contre l’akinésie, il est demandé au patient de répéter régulièrement le mouvement concerné, afin de mettre en route et faciliter les schémas moteurs. Par exemple, avant de se lever de son fauteuil, le patient peut mimer la marche tout en restant assis, en levant alternativement les membres inférieurs droit et gauche comme s’il marchait, pendant quelques dizaines de secondes. Ceci rendra plus facile la mise en route. Les exercices de gymnastique d’entretien sont à réaliser par série de 10 répétitions, pour obtenir in fine le bon mouvement.
Tremblements
Pour contrôler un tremblement occasionnel positionnel peu gênant, il est bon, avant d’augmenter tout traitement, de donner comme conseil au patient de changer de position lorsque le tremblement commence. Il peut également réaliser quelques mouvements, comme des oppositions pouce-index ou pouce-médius, afin d’arrêter un tremblement de la main. Il peut également déplacer tout simplement son pied et faire quelques mouvements avec celui-ci pour soulager un tremblement de repos à ce niveau (8). Lorsque ces manoeuvres suffisent pour soulager le patient, on a ainsi évité une augmentation de posologie, qui comprend toujours le risque de l’apparition d’effets secondaires.
Rigidité
Lorsque le patient démontre une raideur importante, il faut lui rappeler que toutes les thérapies aquatiques, c’est-à-dire le jacuzzi, la baignoire ou la douche peuvent être utiles pour réduire la raideur des membres. Bien sûr, ceci n’a qu’un apport limité, mais dans certains cas cela peut être suffisant pour éviter à nouveau une augmentation posologique. Par contre, on évitera tout recours systématique aux benzodiazépines qui, malgré leur effet myorelaxant, sont gênantes par leurs effets sédatifs mal venus chez des patients déjà ralentis physiquement par leur affection.
Le lever d’une chaise ou d’un fauteuil
D’abord, il faut rappeler au patient que la position assise au fauteuil doit éviter le croisement des jambes. En effet, ce croisement, quand il est fréquent, peut entraîner un certain tonus des muscles adducteurs qui est parfois plus difficile à gérer en position debout ou lors de la marche, de par une hyperadduction dangereuse pour l’équilibre, et parfois une compression du nerf sciatique poplité externe sus-jacent, avec dès lors un steppage d’autant plus handicapant. Il faut également rappeler ici qu’il n’est pas bon de rester trop longtemps assis, l’ankylose naturelle se rajoutant à la rigidité parkinsonienne et rendant alors le démarrage de la marche d’autant plus difficile (cf. supra). Lorsque le patient parkinsonien doit se lever de sa chaise, il est bon qu’il ait dès le départ les pieds écartés, afin de pouvoir arriver en position debout pieds écartés et non pas pieds collés, cette dernière position engendrant tout de suite un état de déséquilibre qui peut amener à la chute. Une fois debout, pieds écartés, il est bon aussi qu’il réalise quelques pas sur place en levant les pieds, afin de remettre en route les schémas moteurs et ne démarrer véritablement la marche qu’au bout de quelques mouvements surplace, en levant bien le pied d’attaque préféré et en démarrant alors la marche. Le patient se lèvera toujours droit «comme un I» et non pas en s’appuyant sur l’un des deux accoudoirs, ce qui aurait déjà tendance à lui faire faire un mouvement en torsion, difficile à gérer pour son équilibre. Il est donc important qu’il ne s’appuie sur aucun des accoudoirs ou s’appuie sur deux accoudoirs. Il n’entamera pas la marche immédiatement, se stabilisera en position debout, éventuellement avec un appui, surtout si sa tension artérielle est plutôt basse de manière orthostatique et ce n’est qu’après quelques secondes et/ ou quelques mouvements de marche sur place, qu’il se mettra en route, en démarrant tant que possible droit devant lui et non latéralement, ce qui lui est plus difficile.
Marche
Les trois règles d’or de la marche à rappeler sont:
• de bien se tenir droit, bras ballants et non les mains dans les poches ou dans le dos, ce qui peut entraîner une tendance à la rétropulsion. Le ballant des bras sera maintenu tant que possible, mais sans trop le forcer pour autant. Il est déconseillé de marcher avec un objet – surtout lourd ou précieux – en main, vu le risque de chute.
L’utilisation régulière d’une desserte pour transporter des objets est sécurisante.
• le patient s’efforce à marcher en levant bien les orteils et en attaquant donc le pas du talon, avant de dérouler le pied sur les orteils et de réattaquer le pas suivant avec le talon (marche du soldat). Ceci est une précaution fondamentale devant le risque de freezing, favorisé par la marche sur la pointe des pieds.
• il faut veiller à écarter les pieds de manière parallèle, un peu comme si on était à ski, les pieds étant mis plus ou moins à la hauteur des épaules. Cette démarche dite du marin vise à donner le meilleur équilibre possible par un bon écart des pieds, même lors de la marche. En cas d’instabilité de la marche, ce qui est inéluctable avec la progression de l’affection, le patient utilisera une canne, puis un Rollator, dont la bonne manipulation doit être travaillée avec le kinésithérapeute. En cas de freezing, le patient se développera en marchant un peu sur place et en levant bien les pieds et en redémarrant, en levant les orteils pour l’entame de sa marche (cf. supra). Il faut ainsi remarquer que certains patients ont plus facile de marcher en escalier, car ils sont obligés de lever le pied.
Troubles posturaux
Après la classique lune de miel de début de traitement, le patient commence à démontrer des troubles posturaux. Le plus important est celui de l’antéflexion cervicodorsale, la tête partant vers l’avant et le bas. Ceci peut engendrer lors de la marche une tendance à perdre l’équilibre vers l’avant et donc, une accélération du bas, appelée festination, précédant parfois une chute vers l’avant. Il est également demandé au patient de ne pas se pencher en avant pour ramasser tel ou tel objet, mais de bien le faire en stature droite, genoux fléchis, ou alors d’utiliser une pince montée sur un long bras, lui permettant de ramasser des objets au sol ou encore d’attendre qu’une tierce personne vienne le dépanner. En ce qui concerne la rétropulsion, elle est également favorisée par la station debout prolongée, le patient se rendant mal compte qu’il commence à pencher vers l’arrière et lorsqu’il s’en rend compte, il est trop tard: les capacités de se récupérer sont dépassées et il tombe généralement sur l’occiput. Il s’agit de la chute la plus fréquemment retrouvée dans les salles de bain ou lorsque l’on monte un escalier et que l’on s’arrête en cours de route. Toutes ces chutes en arrière sont extrêmement dangereuses, voire dans certains cas mortelles et doivent donc être tout à fait évitées. En salle de bain, il est demandé au patient de prendre un repère en mettant sa main sur telle ou telle armoire ou s’il doit lâcher les deux mains, par exemple pour se raser, de maintenir son équilibre en appuyant les cuisses sur l’évier. Lorsqu’il est dans un escalier, le parkinsonien ne transportera aucun objet, mais consacrera ses deux mains à utiliser une ou deux rampes. Il ne s’arrêtera jamais au milieu d’un escalier, ni même au-dessus avant d’avoir tourné à droite ou à gauche, afin de s’éloigner de l’escalier de telle sorte que toute chute en arrière n’entraînerait plus de gravité.
Le demi-tour
Le demi-tour sera réalisé en gardant un bon écart entre les pieds, en allant toujours vers l’avant, jamais vers l’arrière, car ceci peut entraîner une rétropulsion. Le demi-tour est décomposé. Il ne se fait pas de manière glissée sur la pointe des pieds comme les mannequins. Le parkinsonien ne fera pas de demi-tour brusque, ce qui a tendance à favoriser le freezing et donc, la chute. Il faut expliquer qu’un demi-tour se réalise un peu «comme à vélo» en réalisant un large U. De cette façon, il n’y a plus de risque de chute par blocage des pieds.
Transferts
Lorsque le patient doit se rendre à la toilette ou au lit, il doit apprendre à gérer les difficultés liées à l’étroitesse de la toilette ou à la position relativement basse de son lit. Les explications précises et des répétitions doivent être réalisées avec les kinésithérapeutes, qui rentrent alors dans une prise en charge de type fonctionnelle, en expliquant au cas par cas, en fonction du type de toilette, du type de lit… du type de patient, la technique adéquate pour se rendre et sortir de la toilette comme pour rentrer et sortir de son lit.
Des documents imagés peuvent être fournis pour rappeler les
bonnes procédures. Pour améliorer le confort ou la facilité de
mouvement dans ces lieux, on peut demander l’intervention d’un(e)
ergothérapeute, afin de faire placer par exemple une main courante
au mur, en s’inspirant des nouveautés en domotique.
Echauffement de la voix et micrographie
Le patient parkinsonien démontre assez souvent, au bout de sa lune de miel, l’apparition d’une dysarthrie hypokinétique, limitant les possibilités de communication, ce qui est fort pénalisant pour la qualité de vie. Outre la nécessité de (ré)-apprendre à «ouvrir» la cage thoracique en se redressant et à «gonfler les poumons», là aussi, un échauffement est favorable, soit en réalisant quelques vocalisations de voyelles en utilisant la technique ‘LSVT®’ ou le «Think Big», permettant au patient de progressivement amplifier le volume de sa voix (3). Une autre façon de faire pour chauffer la voix est de faire rire le parkinsonien. Il est donc toujours important que le conjoint garde une petite blague à raconter au bon moment! En cas de difficultés prolongées, la kiné et la logopédie seront aussi utiles. Pour la micrographie, s’entraîner quotidiennement à écrire dans un cahier calligraphique à trois lignes est souvent un bon conseil.
En 1996, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) fait ses premières recommandations dans le sens de l’éducation thérapeutique des patients. Il s’agit d’une année charnière dans l’organisation des soins pour les maladies chroniques avec, entre autres, la charte de Ljubljana reconnaissant et plaidant pour une approche pluridisciplinaire dans ce domaine.
Dans le contexte plus purement parkinsonien, l’EPDA (European Parkinson Disease Association) édite, en 1997, sa charte des parkinsoniens: celle-ci proclame que les patient(e)s atteint(e)s de la maladie de Parkinson ont le droit:
• à des praticiens démontrant un intérêt net pour la maladie de Parkinson,
• à un diagnostic juste et précis,
• d’avoir accès à des services d’aide adéquats,
• de bénéficier de thérapies et de soins spécialisés,
• de participer à la prise en charge de leur maladie.
Cette dernière phrase ouvre la porte, dans la prise en charge de la maladie de Parkinson, à la participation du patient sur un mode passif et si possible même actif. Ceci aboutit à la nécessité d’une éducation thérapeutique (1-3) pour le patient et ses proches, le rôle de ces derniers devenant de plus en plus prépondérant au décours de la progression des troubles moteurs et non moteurs ainsi que de leurs fluctuations, caractérisant la maladie. L’éducation thérapeutique (4) est une voie d’approche thérapeutique dont le caractère indispensable chez le patient parkinsonien est justifié par la complexité du traite ment, n’empêchant pas des symptômes résiduels moteurs comme non moteurs, et la nécessité de la compliance à un horaire de prises assez strict, en raison des fluctuations typiques de la maladie de Parkinson, du moins aux stades évolués. Ceci nécessite une bonne compréhension par le patient et ses proches, des moyens et buts thérapeutiques, afin de favoriser l’adhérence au traitement, la prévention des effets secondaires, et donc une meilleure qualité de vie.
En effet, cette éducation thérapeutique, sans être une nouveauté, est actuellement bien mise en avant pour les raisons suivantes:
• la limitation manifeste des progrès thérapeutiques de la maladie de Parkinson: en effet, aucune nouveauté significative ou originale n’apparaît actuellement dans le domaine de la maladie de Parkinson;
• il s’agit d’une maladie chronique avec une prise en charge au très long cours pouvant dépasser 20, voire 30 ans, mais de plus en plus nécessaire en raison des complications qui s’accumulent, amenant à une fragilisation du patient;
• il s’agit également d’une maladie qui, après la lune de miel de 5 à 10 ans environ, verra le patient développer des fluctuations de son état neurologique et donc, fonctionnel toujours de jour en jour, voire d’heure en heure;
• la complexité de la prise en charge thérapeutique, particulièrement au stade des fluctuations, nécessite une attention très particulière dans la prise des médicaments avec des intervalles entre les prises, qui doivent être bien respectées;
• les effets secondaires des médications ne sont pas négligeables et demandent donc une collaboration du patient pour leur évitement;
• pour divers motifs, les professionnels de la santé sont moins disponibles qu’auparavant, au vu d’une charge de travail plus lourde;
• pour des raisons budgétaires, les hospitalisations méritent d’être moins fréquentes et les plus brèves possibles: il est donc important que le patient puisse se débrouiller seul devant des fluctuations relativement minimes de son affection, après avoir appris de ses soignants (médecins et paramédicaux) les limites dans lesquelles il peut utiliser des trucs et astuces pour éviter une aggravation conséquente de son état. L’éducation thérapeutique est réellement une action «win-win» entre le patient et ses soignants, car elle permet au patient d’améliorer sa qualité de vie au jour le jour, sans devoir nécessairement déranger l’un ou l’autre soignant pour obtenir un conseil. Lors de cette éducation, le patient peut se rendre compte de l’existence d’un soutien compréhensif et stimulant et, donc, ressentir de l’empathie. Ceci lui permet par ailleurs d’évoluer vers de l’empowerment, c’est-à-dire une dynamisation de son état par une prise en charge en partie personnelle. On observera également dans ce contexte une économie de médicaments et d’énergie pour surmonter les passages difficiles, avec moins de réactions anxieuses et dépressives. L’éducation thérapeutique nécessite également un investissement des soignants, qui doivent être des communicants pour des techniques verbales et non verbales de communication. Ils doivent apprendre à éduquer (5) le patient, en utilisant des répétitions imagées, des schémas clairs et un langage gestuel pour faire passer leurs messages. De leur côté, le patient et ses proches doivent donner leur consentement éclairé pour bénéficier de cette approche thérapeutique.
Celle-ci peut également se faire en dehors des contacts directs entre le patient et ses soignants, par le biais du téléphone et, plus facilement sans doute, par Internet et particulièrement le contact par email.
Les soignants donneront donc des conseils de modulation du traitement, sur base de fourchettes étroites de modification, relevant d’explications simples mais claires, avec la nécessité d’un schéma de traitement précis délivré sur une feuille ad hoc (Figure 1).
Figure 1: Exemple de schéma de
prescription individualisé et détaillé avec rappel de
conseils.
Conseils pour la marche et l’équilibre: à répéter avec le kiné 3x/semaine
1. Train de sénateur
2. Pas du patineur
3. Ne plus croiser le jambes
4. Balancer les bras
5. Soulever et dérouler le pied
Pour la constipation: consommer 5 fruits par jour et bien s’hydrater…
Les objectifs (4) et les compétences à acquérir (5) seront définis au cas par cas.
Tout ceci n’est cependant réalisable que si le médecin juge le patient ou ses proches aptes à bien comprendre et respecter les consignes et leurs limites, tout en donnant un moyen simple de contact en cas de problème.
Aspects cliniques à bien (re)- connaître
Une bonne éducation thérapeutique dans le contexte parkinsonien commencera par l’apprentissage par le patient et ses proches, de la reconnaissance exacte des symptômes: par exemple, sans information spécifique, on peut facilement confondre tremblements et dyskinésies, freezing et raccourcissement du pas, ankylose et rigidité…! Il est donc important, avant de donner des conseils thérapeutiques spécifiques, d’expliciter ces différences, en utilisant une méthode visuelle pour s’assurer d’une bonne compréhension (Tableau 1).
Tableau 1: Explications cliniques usuelles.
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A. Distinction entre tremblements et dyskinésies Il est fondamental que le patient et ses proches fassent bien la différence entre des tremblements et des dyskinésies car le conseil thérapeutique sera généralement fort différent d’un cas à l’autre. Il est donc important de bien montrer au patient qu’un tremblement correspond à une oscillation régulière de la main ou du pied autour d’une position d’équilibre alors que les dyskinésies correspondent quant à elles à des mouvements de torsion plus lents mais aussi plus amples, plus spectaculaires. Ces dernières peuvent toucher le haut du corps (nuque, membres supérieurs) et correspondent dès lors souvent à des dyskinésies de pic de dose par surcharge en médications dopaminergiques ou alors, plutôt le bas du corps (dyskinésies limitées aux membres inférieurs), qui plaideraient quant à elles pour des dyskinésies de fin de dose, en raison d’une diminution de fonctionnement de la dopathérapie. Dès lors, dans le premier cas de figure, il est important de réduire, ne fut-ce que temporairement la posologie de L-dopa ou des médications dopaminergiques, alors que dans le second cas de figure comme pour les tremblements, il faut envisager d’amplifier légèrement la posologie en antiparkinsonien, selon des modalités individuelles et prédéterminées. B. Marche à pas raccourcis versus freezing Il est également important de bien expliquer au patient la différence entre une marche à petits pas ou plutôt à pas raccourcis de 10-15cm, ce qui est assez classique des «périodes off» versus la marche à tous petits pas, quasiment sur place, correspondant quasiment à un blocage sur la pointe des pieds, typique du freezing. Celui-ci intervient plus facilement lors d’un passage étroit ou lors d’un stress, qui bloque la marche d’un patient qui démontrait pourtant jusque-là une bonne marche. Ceci correspond au freezing-ON et doit être différencié du freezing-OFF qui s’intègre dans un tableau de blocage plus complet, touchant aussi les membres supérieurs et les inférieurs en position assise: ces 2 repères méritent d’être enseignés car ils permettent au patient de prendre la bonne décision. Le freezing-OFF, comme un blocage, et la marche à petits pas peuvent être améliorés en prenant un supplément prédéterminé de manière individuelle de L-dopa, alors que le freezing-ON doit être géré par des conseils thérapeutiques de type cognitivocomportemental, en rappelant au patient la nécessité de marcher sur place en levant bien le pied avant de se mettre en route d’un pas franc vers le haut et vers l’avant, enjambant un obstacle virtuel ou un repère au sol, ce qui lui permet alors de redémarrer la marche sans problème (Figure 2), comme dans un escalier (3); le patient peut aussi s’aider par un rythme mentalisé tel qu’en comptant «1-2, 1-2, 1-2…». Le freezing-ON est une des complications de la maladie de Parkinson, qui ne se révèle pas sensible aux médications et doit donc être absolument prise en charge par l’éducation du patient. C. Ankylose versus rigidité La rigidité que l’on peut ressentir dans les articulations répond, pour le moins en partie, au traitement antiparkinsonien, sans fluctuation d’un jour à l’autre. Par contre, l’ankylose, surtout des genoux, est ressentie après une position assise trop longue (plus de 30 minutes). Dans ce dernier cas, comme après la sieste, il est bon d’apprendre à se remettre progressivement en route par des exercices d’échauffement sur place, assis puis debout, toujours pieds bien écartés pour l’équilibre, afin de s’assouplir et remettre les schémas moteurs en mouvement. Dans ce contexte, toute prise supplémentaire de médicaments est inutile et donc un tant soit peu dangereuse. Bien entendu, il faut apprendre à être attentif au temps qui passe et se relever d’une position assise toutes les 30 minutes environ, pour prévenir toute ankylose. Prévenir vaut toujours mieux que guérir! D. Blocage moteur versus fatigue Certains patients font mal la différence entre la fatigue, processus physiologique normal, versus un état de blocage qui les amènerait à prendre un supplément de L-dopa. Il est donc important de préciser quels sont ses signes/symptômes de blocage habituels pour bien les différencier d’une fatigue simple. Cette dernière reste à prendre en charge classiquement par le repos, sieste ou sommeil… ce qui est de plus en plus fréquemment nécessaire avec l’évolution de la maladie… en pensant entre autres à «saucissonner» les activités diurnes à entrecouper de périodes de repos, comme la sieste du petit déjeuner. |
Il faut également donner des informations sur l’origine des fluctuations de l’état neurologique, parfois liées à l’évolution de la maladie, mais parfois dues à l’environnement, telle que froid, chaleur, fatigue, anxiété… Pour ces dernières, on insistera sur l’importance d’une bonne qualité de sommeil et de sieste (environ 1 heure) pour éviter la fatigue; la faim et le froid excessifs sont à éviter, car ils peuvent favoriser les tremblements; la chaleur (plus de 25°) peut favoriser l’affaiblissement moteur et entraîner des difficultés respiratoires (6); on peut aussi prévoir des conseils spécifiques pour les promenades en vacances, surtout s’il fait chaud; l’anxiété et/ou la dépression peuvent favoriser plus de tremblements et de dyskinésies de même que l’émotivité. Enfin, on peut aborder la diététique des repas: pour la constipation, boire de l’eau en suffisance et manger des fruits et légumes à discrétion, sauf la banane, plutôt constipante! Le recours à un laxatif peut et devrait rester exceptionnel !
Applications thérapeutiques
Outre des aspects généraux, les applications thérapeutiques spécifiques concernent surtout les dyskinésies, les périodes «off», une aggravation brutale de l’affection, les problèmes de salivation, les troubles posturaux, les troubles de la marche…, tout ce qui amène à la prévention des chutes. La liste des items repris ci-dessous pour illustrer le propos n’est pas exhaustive !Applications thérapeutiques générales
Importance d’un horaire bien précis de la prise
médicamenteusePlus l’affection évolue, moins le patient pourra stocker dans ses synapses nigrostriées résiduelles la L-dopa transformée en dopamine, en raison de la perte progressive des neurones de la substance noire.
Il est dès lors important de bien expliquer au patient qu’il faut préciser au cas par cas, non seulement la bonne posologie de chaque prise (afin d’éviter une réponse insuffisante, ou à l’inverse une réponse exagérée sous forme de dyskinésies de pic de dose), mais aussi le bon écart entre les prises médicamenteuses, afin d’assurer une bonne soudure entre celles-ci.
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| Figure 2 : En cas de freezing, le patient a plus facile de redémarrer en levant les pieds comme dans un escalier, ou comme un hélicoptère. |
Un peu de pharmacocinétique est fondamentaleSi l’on veut créer une éducation thérapeutique valable, il est incontournable de bien faire remarquer la différence d’effet entre une forme dispersible de L-dopa (action rapide en 20 minutes environ), la forme standard (45 minutes environ) et les formes à action retard, dont l’intérêt est une action prolongée (de 6h en moyenne). Le médecin renseignera, de manière précise, patient et proches pour éviter toute erreur entre ces médications. L’écolage peut aussi concerner l’apomorphine en injection sous-cutanée, dont l’action très rapide (en 7 à 10 minutes) peut rendre parfois de bons services, mais la titration progressive du dosage y est aussi indispensable (7).
Importance d’une nutrition de bonne qualitéIl est demandé au patient parkinsonien de s’alimenter de la manière la plus équilibrée possible, en mangeant de tout sans exagérer, car un surpoids est nocif au bon contrôle de l’affection, dans la mesure où le mouvement est déjà ralenti. Par contre, toutes les vitamines et les antioxydants restent toujours utiles, dès l’annonce du diagnostic. Seuls les suppléments de vitamine B seront utilisés de manière parcimonieuse, c’est-à-dire en dehors des prises de L-dopa, vu une relative interférence entre la vitamine B6 et la L-dopa, de par la stimulation de la dopa-décarboxylase gastrique qui diminue dès lors la quantité de L-dopa disponible pour sa résorption au niveau duodénal et, finalement, son action cérébrale. Il est donc souhaitable de conseiller au patient de prendre le moins possible de suppléments de vitamine B et, si nécessaire, d’envisager pendant la période, une légère augmentation du traitement.
Interférence entre la L-dopa et les acides aminés
neutres des protéinesIl est actuellement bien reconnu que l’absorption de la L-dopa en même temps que des protéines entraîne une interférence significative avec la résorption de la L-dopa. En effet, il est démontré qu’au niveau duodénal, la L-dopa entre en compétition avec les acides aminés branchés pour sa résorption. Il est donc clair que si la L-dopa est prise au milieu d’un repas de viande, de poulet, de poisson, d’oeufs, de dérivés du lait, la résorption sera beaucoup moins efficace et dès lors, le résultat fonctionnel de cette prise de L-dopa en sera sérieusement réduite, ce qui peut amener à une insuffisance de réponse de type on partiel ou semi-on (Figure 2). Des conseils diététiques sous forme de feuille explicative sur la présence de protéines ou non dans les aliments peuvent utilement être distribués (3).
Applications thérapeutiques spécifiques
AkinésiePour lutter contre l’akinésie, il est demandé au patient de répéter régulièrement le mouvement concerné, afin de mettre en route et faciliter les schémas moteurs. Par exemple, avant de se lever de son fauteuil, le patient peut mimer la marche tout en restant assis, en levant alternativement les membres inférieurs droit et gauche comme s’il marchait, pendant quelques dizaines de secondes. Ceci rendra plus facile la mise en route. Les exercices de gymnastique d’entretien sont à réaliser par série de 10 répétitions, pour obtenir in fine le bon mouvement.
TremblementsPour contrôler un tremblement occasionnel positionnel peu gênant, il est bon, avant d’augmenter tout traitement, de donner comme conseil au patient de changer de position lorsque le tremblement commence. Il peut également réaliser quelques mouvements, comme des oppositions pouce-index ou pouce-médius, afin d’arrêter un tremblement de la main. Il peut également déplacer tout simplement son pied et faire quelques mouvements avec celui-ci pour soulager un tremblement de repos à ce niveau (8). Lorsque ces manoeuvres suffisent pour soulager le patient, on a ainsi évité une augmentation de posologie, qui comprend toujours le risque de l’apparition d’effets secondaires.
RigiditéLorsque le patient démontre une raideur importante, il faut lui rappeler que toutes les thérapies aquatiques, c’est-à-dire le jacuzzi, la baignoire ou la douche peuvent être utiles pour réduire la raideur des membres. Bien sûr, ceci n’a qu’un apport limité, mais dans certains cas cela peut être suffisant pour éviter à nouveau une augmentation posologique. Par contre, on évitera tout recours systématique aux benzodiazépines qui, malgré leur effet myorelaxant, sont gênantes par leurs effets sédatifs mal venus chez des patients déjà ralentis physiquement par leur affection.
Le lever d’une chaise ou d’un fauteuilD’abord, il faut rappeler au patient que la position assise au fauteuil doit éviter le croisement des jambes. En effet, ce croisement, quand il est fréquent, peut entraîner un certain tonus des muscles adducteurs qui est parfois plus difficile à gérer en position debout ou lors de la marche, de par une hyperadduction dangereuse pour l’équilibre, et parfois une compression du nerf sciatique poplité externe sus-jacent, avec dès lors un steppage d’autant plus handicapant. Il faut également rappeler ici qu’il n’est pas bon de rester trop longtemps assis, l’ankylose naturelle se rajoutant à la rigidité parkinsonienne et rendant alors le démarrage de la marche d’autant plus difficile (cf. supra). Lorsque le patient parkinsonien doit se lever de sa chaise, il est bon qu’il ait dès le départ les pieds écartés, afin de pouvoir arriver en position debout pieds écartés et non pas pieds collés, cette dernière position engendrant tout de suite un état de déséquilibre qui peut amener à la chute. Une fois debout, pieds écartés, il est bon aussi qu’il réalise quelques pas sur place en levant les pieds, afin de remettre en route les schémas moteurs et ne démarrer véritablement la marche qu’au bout de quelques mouvements surplace, en levant bien le pied d’attaque préféré et en démarrant alors la marche. Le patient se lèvera toujours droit «comme un I» et non pas en s’appuyant sur l’un des deux accoudoirs, ce qui aurait déjà tendance à lui faire faire un mouvement en torsion, difficile à gérer pour son équilibre. Il est donc important qu’il ne s’appuie sur aucun des accoudoirs ou s’appuie sur deux accoudoirs. Il n’entamera pas la marche immédiatement, se stabilisera en position debout, éventuellement avec un appui, surtout si sa tension artérielle est plutôt basse de manière orthostatique et ce n’est qu’après quelques secondes et/ ou quelques mouvements de marche sur place, qu’il se mettra en route, en démarrant tant que possible droit devant lui et non latéralement, ce qui lui est plus difficile.
MarcheLes trois règles d’or de la marche à rappeler sont:
• de bien se tenir droit, bras ballants et non les mains dans les poches ou dans le dos, ce qui peut entraîner une tendance à la rétropulsion. Le ballant des bras sera maintenu tant que possible, mais sans trop le forcer pour autant. Il est déconseillé de marcher avec un objet – surtout lourd ou précieux – en main, vu le risque de chute.
L’utilisation régulière d’une desserte pour transporter des objets est sécurisante.
• le patient s’efforce à marcher en levant bien les orteils et en attaquant donc le pas du talon, avant de dérouler le pied sur les orteils et de réattaquer le pas suivant avec le talon (marche du soldat). Ceci est une précaution fondamentale devant le risque de freezing, favorisé par la marche sur la pointe des pieds.
• il faut veiller à écarter les pieds de manière parallèle, un peu comme si on était à ski, les pieds étant mis plus ou moins à la hauteur des épaules. Cette démarche dite du marin vise à donner le meilleur équilibre possible par un bon écart des pieds, même lors de la marche. En cas d’instabilité de la marche, ce qui est inéluctable avec la progression de l’affection, le patient utilisera une canne, puis un Rollator, dont la bonne manipulation doit être travaillée avec le kinésithérapeute. En cas de freezing, le patient se développera en marchant un peu sur place et en levant bien les pieds et en redémarrant, en levant les orteils pour l’entame de sa marche (cf. supra). Il faut ainsi remarquer que certains patients ont plus facile de marcher en escalier, car ils sont obligés de lever le pied.
Troubles posturauxAprès la classique lune de miel de début de traitement, le patient commence à démontrer des troubles posturaux. Le plus important est celui de l’antéflexion cervicodorsale, la tête partant vers l’avant et le bas. Ceci peut engendrer lors de la marche une tendance à perdre l’équilibre vers l’avant et donc, une accélération du bas, appelée festination, précédant parfois une chute vers l’avant. Il est également demandé au patient de ne pas se pencher en avant pour ramasser tel ou tel objet, mais de bien le faire en stature droite, genoux fléchis, ou alors d’utiliser une pince montée sur un long bras, lui permettant de ramasser des objets au sol ou encore d’attendre qu’une tierce personne vienne le dépanner. En ce qui concerne la rétropulsion, elle est également favorisée par la station debout prolongée, le patient se rendant mal compte qu’il commence à pencher vers l’arrière et lorsqu’il s’en rend compte, il est trop tard: les capacités de se récupérer sont dépassées et il tombe généralement sur l’occiput. Il s’agit de la chute la plus fréquemment retrouvée dans les salles de bain ou lorsque l’on monte un escalier et que l’on s’arrête en cours de route. Toutes ces chutes en arrière sont extrêmement dangereuses, voire dans certains cas mortelles et doivent donc être tout à fait évitées. En salle de bain, il est demandé au patient de prendre un repère en mettant sa main sur telle ou telle armoire ou s’il doit lâcher les deux mains, par exemple pour se raser, de maintenir son équilibre en appuyant les cuisses sur l’évier. Lorsqu’il est dans un escalier, le parkinsonien ne transportera aucun objet, mais consacrera ses deux mains à utiliser une ou deux rampes. Il ne s’arrêtera jamais au milieu d’un escalier, ni même au-dessus avant d’avoir tourné à droite ou à gauche, afin de s’éloigner de l’escalier de telle sorte que toute chute en arrière n’entraînerait plus de gravité.
Le demi-tourLe demi-tour sera réalisé en gardant un bon écart entre les pieds, en allant toujours vers l’avant, jamais vers l’arrière, car ceci peut entraîner une rétropulsion. Le demi-tour est décomposé. Il ne se fait pas de manière glissée sur la pointe des pieds comme les mannequins. Le parkinsonien ne fera pas de demi-tour brusque, ce qui a tendance à favoriser le freezing et donc, la chute. Il faut expliquer qu’un demi-tour se réalise un peu «comme à vélo» en réalisant un large U. De cette façon, il n’y a plus de risque de chute par blocage des pieds.
TransfertsLorsque le patient doit se rendre à la toilette ou au lit, il doit apprendre à gérer les difficultés liées à l’étroitesse de la toilette ou à la position relativement basse de son lit. Les explications précises et des répétitions doivent être réalisées avec les kinésithérapeutes, qui rentrent alors dans une prise en charge de type fonctionnelle, en expliquant au cas par cas, en fonction du type de toilette, du type de lit… du type de patient, la technique adéquate pour se rendre et sortir de la toilette comme pour rentrer et sortir de son lit.
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Echauffement de la voix et micrographieLe patient parkinsonien démontre assez souvent, au bout de sa lune de miel, l’apparition d’une dysarthrie hypokinétique, limitant les possibilités de communication, ce qui est fort pénalisant pour la qualité de vie. Outre la nécessité de (ré)-apprendre à «ouvrir» la cage thoracique en se redressant et à «gonfler les poumons», là aussi, un échauffement est favorable, soit en réalisant quelques vocalisations de voyelles en utilisant la technique ‘LSVT®’ ou le «Think Big», permettant au patient de progressivement amplifier le volume de sa voix (3). Une autre façon de faire pour chauffer la voix est de faire rire le parkinsonien. Il est donc toujours important que le conjoint garde une petite blague à raconter au bon moment! En cas de difficultés prolongées, la kiné et la logopédie seront aussi utiles. Pour la micrographie, s’entraîner quotidiennement à écrire dans un cahier calligraphique à trois lignes est souvent un bon conseil.
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