Les parkinsoniens surprotégés par leur conjoint?

Il n’est pas rare que, perte de mobilité aidant, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sombrent progressivement dans l’isolement. Mais comment leurs conjoints vivent-ils cette limitation sociale ?

Vivre avec les fluctuations du Parkinson

Les conjoints des patients parkinsoniens ne parviennent pas toujours à déterminer clairement les désirs du malade. En effet, la maladie de Parkinson s’accompagne de nombreuses fluctuations, tant sur le plan moteur, avec les conséquences que cela implique pour l’autonomie au quotidien, que sur celui du bien-être psychologique et émotionnel. Si, certains jours, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont suffisamment mobiles pour s’habiller seules, elles peuvent avoir besoin d’aide à d’autres moments.

Pour le partenaire, il est parfois difficile d’évaluer les besoins ou de comprendre les désirs du malade. La crainte de ne pas y parvenir est omniprésente. Il existe donc un risque de surprotéger son conjoint malade. Car malgré les fluctuations, il est important que la personne conserve un maximum d’autonomie.

Parkinson: un processus comparable au deuil

La perte d’autonomie progressive des patients parkinsoniens et l’isolement social dans lequel ils sombrent souvent peuvent se comparer à une période de deuil. Chaque fragment d’autonomie perdu est ressenti comme «mourir un peu». Pour certains patients, ce sera la perspective de ne plus pouvoir prendre le volant. Pour une autre, l’incapacité à se maquiller elle-même. Pour un troisième, le fait de devoir se rabattre sur des T-shirts faute de parvenir à boutonner sa chemise. Chacune de ces limitations s’accompagne d’un processus de deuil pour parvenir finalement à l’acceptation de cette réalité nouvelle, et ce aussi bien pour le patient que pour son partenaire. De plus, les fluctuations propres à la maladie de Parkinson compliquent aussi ce processus d’acceptation.

Améliorer la qualité de vie des parkinsoniens

Une plainte fréquente parmi les conjoints des patients parkinsoniens concerne la limitation de leur vie sociale. Là aussi, on observe souvent des sentiments ambivalents. Si le conjoint s’absente une après-midi ou une soirée pour pratiquer son hobby, il ne le fait jamais sans une certaine inquiétude de savoir son partenaire malade seul à la maison. D’un autre côté, supprimer complètement les activités sociales risque d’avoir un impact sur la qualité de la relation: inconsciemment, le conjoint lui impute la responsabilité de leur isolement commun. D’où la demande des partenaires pour plus de centres de jour pour les parkinsoniens qui leur permettraient de prendre du temps pour eux-mêmes et d’être soulagés temporairement de leurs responsabilités. Sans se sentir coupables.

Si le conjoint peut et veut se faire aider et dispose ainsi d’un peu de temps libre, le malade en retirera lui aussi des bénéfices.

Groupes d’entraide destinés aux patients parkinsoniens et à leurs partenaires: association Parkinson asbl (via les antennes locales), www.parkinsonasbl.be