MALADIE DE PARKINSON ET SOUFFRANCE PSYCHOLOGIQUE

« mieux se connaître, pour mieux agir »

Dans la symptomatologie psychiatrique de la M.P, on reconnaît, les troubles de l’humeur comme la dépression, les troubles

anxieux, les troubles du sommeil, les hallucinations, les états délirants (jalousie, peur du complot…, les troubles de conduite

(impulsivité, agressivité, dépendance à la L-Dopa…), les troubles compulsifs (jeux, hyper sexualité…).

Un grand nombre de patients parkinsoniens sont confrontés un jour ou l’autre, à une de ces formes.
Dans certains cas, on rencontre des troubles cognitifs.  Cela peut se traduire par la perte de la notion d’espace, des troubles

de la concentration, de la mémoire, la difficulté à gérer deux choses à la fois, à suivre 
un raisonnement complexe, une lenteur

dans les réactions, une moindre initiative, une hyperémotivité…, mais une grande variabilité 
selon les moments 

Quelques chiffres : 

Les troubles dépressifs touchent 40% des parkinsoniens contre 6% à 12% pour l’ensemble de la population. 
70% des parkinsonienscontre 30% de la population connaîtront la dépression. 
Dans certains cas la dépression précède les premiers signes de la maladie.

questions qui orientent vers la présence d'une dépression:

•  Vous sentez-vous globalement insatisfait de votre vie ?
• Ressentez-vous un vide à l’intérieur de vous ? 
• Diriez-vous que vous êtes plutôt malheureux, plutôt inquiet ? 
• Avez-vous laissé de côté des activités ? 
•  Pleurez-vous pour un rien ?
•  Avez-vous tout le temps l’impression que les autres y arrivent mieux ? 

Questions pour l'entourage :

•    Avez-vous l’impression que le malade en demande parfois trop? De vous mettre en colère ou d’être gêné par le comportement du malade ? 
•     Avez-vous l’impression de n’avoir plus de temps à vous ? Que vos relations se détériorent? Que vous perdez la santé?
• Avez-vous peur de l’avenir?
•  Avez-vous l’impression de ne pas être à la hauteur, qu’il faudrait faire mieux ou plus ?

Dans la dépression, c’est toute la personne qui est atteinte. Cela se traduit par des 
signes psychiques et physiques, des changements

de comportement intenses et durables (douleur morale, hypersensibilité, honte, 
culpabilité, angoisse, confusion,

ralentissement psychophysique, perte de l’appétit, perte du goût des choses, 
irritabilité, impossibilité à se relaxer…).

Quand on suspecte une dépression, il faut en parler au médecin, 
mais il y a toujours une grande difficulté pour la personne à reconnaître

qu’elle souffre d’une dépression. Il s’agira donc de poser la question indirectement : 
« Tu n’es plus comme avant », y revenir

progressivement et amener la personne à faire une démarche, 
sans jamais prendre un rendez-vous à sa place, ni la mettre devant le fait accompli.

 Les conséquences des troubles neuropsychiatriques :

• altération de la qualité de vie 
•  altération de la relation à l’autre (vie commune, vie de couple)
• retrait social, isolement
• conséquences morales et judiciaires (jeux, sexualité) 

• risque suicidaire dont le diagnostic est difficile car les intentions ne sont pas exprimées. Il n’y a pas de surreprésentation statistique chez les parkinsoniens en général, cependant il est constaté un taux anormalement élevé chez les neurostimulés. Depuis peu, une équipe de chercheurs se penche sur cette problématique

 Le diagnostic de la dépression est rendu plus difficile chez les parkinsoniens 
car on retrouve des symptômes communs avec la M.P.

A retenir, les troubles psychiques font partie de la M.P., et il faut en parler, ne pas avoir honte, 
les médecins connaissent les troubles et peuvent les évaluer.

L’origine des troubles neuropsychiatriques :

•  origine neurologique : les dysrégulations dopaminergiques et des modifications structurale des noyaux de la base  
•   origine iatrogène, due aux médicaments qui peuvent entraîner des effets de dépression, des hallucinations
• origine dégénérative, due au vieillissement, avec des lésions anatomiques cérébrales.
•   origine psychique,  les difficultés liées au vécu de la maladie et du handicap ont des incidences sur le psychisme et engendre un
  sentiment de perte : perte de contrôle sur ce qui arrive, 
  incapacité à travailler d’où blessures  identitaire, perte de l’estime de soi (« on ne
  vaut pas grand-chose »), perte de la libido, perte d’autonomie…  
  
  
  Alors que faire ?
   

  Se soigner, consulter, car on ne peut pas s’en sortir seul quand on est dépressif. Dans un premier temps, soigner la M.P., traiter

les symptômes, trouver le meilleur traitement, surveiller les effets secondaires. 
Puis, traiter la  dépression avec des médicaments

psychotropes et anxiolytique. Attention, il n’y a  pas d’effet immédiat, il faut surveiller 
les précautions d’emploi, respecter les prises et les

durées et persévérer dans le traitement.

 Chercher un soutien psychologique, dans l’entourage, à travers le réseau de soin 
(médecin traitant, neurologue, pharmacien, orthophoniste…), les groupes 

d’entraide (associations)., 

 Mais aussi rencontrer un « psy », interlocuteur neutre et

bienveillant qui peut entendre des confidences que l’on ne peut pas toujours faire à 
l’entourage.

  Exprimer sa souffrance, c’est s’autoriser  à reconnaître ses émotions, à envisager 

des solutions, à relativiser, à se

déculpabiliser. Seulement 5% des personnes acceptent de se faire aider.

 Conseils au quotidien :

1  S’informer sur la maladie, mais pas trop, et ne chercher que ce qui nous intéresse. 
Connaître donne le sentiment de contrôler.  
La fiabilité des informations doit être validée par le médecin. 
Ne pas hésiter à demander des explications simples au neurologue.

2  Respecter ses limites et celles de l’autre. 
La maladie entraîne une perte de l’énergie vitale d’où une moindre disponibilité.

Réduire les autres « pertes » d’énergie, chercher activement ce qui nous intéresse. 

N’entreprendre qu’une chose à la fois.

Fractionner les tâches. Faire des pauses souvent. 

Rechercher, privilégier une ou des activités en dehors de chez soi – l’extérieur est

une stimulation – Savoir s’arrêter quand on est fatigué (pas évident !). 

3  Revoir ses priorités. Où est mon essentiel ?

Se « débarrasser » du sens du devoir, d’un système de valeur arbitraire qui repose 

sur l’image que l’on veut donner.  

 Rechercher la paix avec soi-même.

4  Reconnaître sa valeur humaine. Se connaître,  être bienveillant avec soi-même. 

Savoir exploiter ses potentialités différentes.

Ne pas se comparer aux autres. Admettre le changement. 

En parler pour cesser de se dévaloriser. Malade oui, mais adulte responsable.

5  Accepter le négatif. Les émotions négatives c’est une plainte intérieure, une souffrance, 

le signe que quelque chose ne va

pas. Dépasser la culpabilité. La vie continue son cours, on n’a pas à être ménagé. 

Il y aura forcément des moments difficiles. Savoir passer à autre chose. Surtout, ne pas s’isoler.

6 Se préserver l’environnement. Faire des aménagements concrets pour se faciliter 

la vie. La constance des repèresprocure un sentiment de sécurité. 

Veiller à la régularité des prises des médicaments surtout des psychotropes.

7 Se préserver le temps. Chaque jour, on a 24h pour « caser » ses besoins. 

Le temps libre se décide, se planifie. Privilégier les  sorties. 

Rechercher le plaisir dans les activités. 

Gérer l’emploi du temps, lister les taches fixes (toilette, courses) réviser la fréquence, revoir

les « us et coutumes », prévoir des marges. 

Renoncer n’est pas démissionner, c’est mieux de s’investir dans l’essentiel, laisser le

superflu et éviter de se mettre la pression. Rechercher la qualité plus que la quantité.

8  Demander de l’aide. C’est une démarche difficile, cela suppose de reconnaître

 ses faiblesses, c’est prendre le risque du refus de l’autre.Demander de l’aide, 

n’est pas capituler, mais une démarche active pour durer. Déléguer n’est pas se décharger de

ses responsabilités, c’est se décharger du superflu. 

Redistribuer les rôles, n’est pas perdre de l’importance, c’est renforcer la

solidarité. Personne n’ose contester l’omniprésence de l’aidant, 

mais il faut savoir la remettre en cause ; tous les couples ont besoin de « respirer » 

l’un sans l’autre. Accepter l’imperfection et toujours chercher des solutions.

9 Savoir profiter de la vie. Avoir toujours un projet d’avance, et le désir d’aller de l’avant. 

Chercher la compagnie des vivants.

Trouver des alternatives pour diminuer les frustrations. 

Les stimulations extérieures sont généralement bénéfiques sur les symptômes

de la M.P.

10 Enrichir sa vie de couple. Avoir un but commun, le bien-être de chacun, ensemble. 

Devenir aidant n’a rien de naturel, éviter de

n’être que le garde malade, on est avant tout un aimant et un aimé. 

La dépendance a des aspects multiples, on a besoin l’un de l’autre mais

sur des plans différents. 

Nécessité de se ménager l’un et l’autre. 

Ne pas tomber dans la surenchère : malaise/culpabilité. 

Encore une fois, rechercher la qualité et préserver l’atmosphère de la relation. 

L’ambiance dans laquelle sont faites les choses compte plus que le

résultat.

 L   LES SITUATIONS DE CRISE :

            -  L’impossible acceptation, la maladie est une injustice,

- Le renoncement à une certaine idée de la vie,

            - Les problèmes de sommeil mettent le couple à l’épreuve, jours et nuits sont envahis.

 - La modification de la libido déstabilise l’intimité du couple

  - La peur de perdre l’autre,

  - La « surveillance » justifiée par « c’est pour ton bien »,

   - Les phases OFF, périodes d’aggravation,

   - Les situations à risque.

 Continuer quand même.

Pour chaque chose, chercher une solution, revoir les objectifs, renoncer,

 trouver une suppléance, changer tout ce qui peut être changé et surtout demander de l’aide.  

Conclusion

La Maladie de Parkinson induit des troubles psychiques, 

et il faut en tenir compte dans la vie quotidienne et pour

mieux communiquer. Il n’y a pas de honte, et cela fait partie de la maladie. 

Il est important d’en parler avec son médecin, avec

des personnes de confiance.

Vivre avec la maladie de Parkinson, c’est un défi au quotidien. 

La personne est « tombée malade », l’entourage est

« tombé aidant » et le mot d’ordre c’est le bien-être de chacun ensemble 

et pour longtemps. Chacun est seul maître à bord de

son navire, jusqu’au bout. 

L’être humain est un être sensible, au sentiment de dignité avant tout.

PAR : 
le Dr Laurence AUTRET, psychiatre,

    l