Parkinson : les patients toujours dans l'attente
Un plan national a été lancé l’an dernier, mais les
Parkinsoniens ne voient rien venir : il n’y a toujours pas, à Tours, de
centre régional.
Ils étaient plus de 800 à Paris, vendredi 12 avril. Le jeudi suivant,
ils étaient encore plus d'une centaine à l'Espace Jacques-Villeret, à
Tours. La journée mondiale Parkinson s'est éclatée cette année dans une
trentaine de villes de France (dont Blois, Châteauroux et Poitiers), car
les malades – 150.000 en France – sont partout, et qu'ils ont les mêmes
besoins.
Forte de la première enquête sur internet qui a collecté les réponses de 700 malades en un temps record et d'une pétition réclamant un plan de lutte contre la maladie, l'association France-Parkinson a décidé de frapper un grand coup.
A Paris, Monique Pizani, membre du conseil national et déléguée d'Indre-et-Loire, n'a pas craint de prendre à témoin le ministre de la Santé, Marisol Touraine : il n'y a toujours pas dans la région de centre de référence pour la maladie de Parkinson. Seule avancée récente pour les malades de la région Centre : une consultation d'une demi-journée par semaine au CHU de Tours assurée par le Pr Houéto, spécialiste poitevin de la stimulation cérébrale profonde, le traitement chirurgical de la maladie.
« 4.000 personnes en France en ont bénéficié » a précisé à Tours un autre neurologue spécialiste, le Pr Pierre Césaro, qui exerce à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil. Il a rappelé que la maladie de Parkinson, généralement associée au vieillissement peut aussi commencer jeune, à moins de 30 ans, quand des facteurs génétiques sont en cause. Liée à la diminution des neurones qui véhiculent la dopamine, la maladie de Parkinson peut dormir pendant 40 ans, avant que des symptômes moteurs apparaissent, en moyenne vers 58 ans. La lenteur et la raideur des mouvements, la fatigue excessive et la perte du sommeil, mais aussi les difficultés de concentration, l'anxiété, les troubles urinaires et les difficultés à écrire ont été relevés par les patients (1) comme plus gênants dans leur vie quotidienne que les tremblements dont s'assortit la maladie. Cette maladie dure et handicapante est soignée par des médicaments qui permettent de compenser l'absence de dopamine mais qui ne sont pas sans effets secondaires. « Dans le domaine de la recherche sur le Parkinson, la France n'est pas en retard » a affirmé Pierre Césaro. Une piste : la thérapie génique, qui permettrait d'implanter directement dans le cerveau un médicament pour refabriquer de la dopamine. Une recherche porteuse d'espoir qui ne demande qu'à être stimulée par l'application du plan national.
(1) « Parkinson et souffrances de vie », étude réalisée entre le 11 janvier et le 22 février 2013 auprès d'un échantillon de 727 personnes touchées par la maladie de parkinson. www. franceparkinson. fr
Contact : Monique Pizani-Brard, déléguée d'Indre-et-Loire, tél. 02.47.53.53.59 ou 06.37.75.03.70.
Forte de la première enquête sur internet qui a collecté les réponses de 700 malades en un temps record et d'une pétition réclamant un plan de lutte contre la maladie, l'association France-Parkinson a décidé de frapper un grand coup.
A Paris, Monique Pizani, membre du conseil national et déléguée d'Indre-et-Loire, n'a pas craint de prendre à témoin le ministre de la Santé, Marisol Touraine : il n'y a toujours pas dans la région de centre de référence pour la maladie de Parkinson. Seule avancée récente pour les malades de la région Centre : une consultation d'une demi-journée par semaine au CHU de Tours assurée par le Pr Houéto, spécialiste poitevin de la stimulation cérébrale profonde, le traitement chirurgical de la maladie.
« 4.000 personnes en France en ont bénéficié » a précisé à Tours un autre neurologue spécialiste, le Pr Pierre Césaro, qui exerce à l'hôpital Henri-Mondor de Créteil. Il a rappelé que la maladie de Parkinson, généralement associée au vieillissement peut aussi commencer jeune, à moins de 30 ans, quand des facteurs génétiques sont en cause. Liée à la diminution des neurones qui véhiculent la dopamine, la maladie de Parkinson peut dormir pendant 40 ans, avant que des symptômes moteurs apparaissent, en moyenne vers 58 ans. La lenteur et la raideur des mouvements, la fatigue excessive et la perte du sommeil, mais aussi les difficultés de concentration, l'anxiété, les troubles urinaires et les difficultés à écrire ont été relevés par les patients (1) comme plus gênants dans leur vie quotidienne que les tremblements dont s'assortit la maladie. Cette maladie dure et handicapante est soignée par des médicaments qui permettent de compenser l'absence de dopamine mais qui ne sont pas sans effets secondaires. « Dans le domaine de la recherche sur le Parkinson, la France n'est pas en retard » a affirmé Pierre Césaro. Une piste : la thérapie génique, qui permettrait d'implanter directement dans le cerveau un médicament pour refabriquer de la dopamine. Une recherche porteuse d'espoir qui ne demande qu'à être stimulée par l'application du plan national.
(1) « Parkinson et souffrances de vie », étude réalisée entre le 11 janvier et le 22 février 2013 auprès d'un échantillon de 727 personnes touchées par la maladie de parkinson. www. franceparkinson. fr
Contact : Monique Pizani-Brard, déléguée d'Indre-et-Loire, tél. 02.47.53.53.59 ou 06.37.75.03.70.
le dépamide ( valpromide ) pris durant 8 ans a induit chez moi un syndrome parkinsonien "la plupart du temps réversible après arrêt du traitement " cf site de France Parkinson .
RépondreSupprimerla scintigraphie cérébrale révèle malheureusement une lésion des neurones produisant la dopamine ;
ceci déclenchera donc une maladie de Parkinson !