Les infos se font rares sur le blog et j'en suis désolée. Entre la préparation de ma neurostimulation, les vacances (il faut aussi penser a se reposer) et la création d'un nouveau blog, j'ai été un peu débordée.
Quelques mots sur mon nouveau blog en préparation : suite à ma prochaine stimulation cérébrale, j'ai effectué des recherches sur la toile et n'ai pas trouvé de site ou blog intéressant concernant les patients neurostimulés.
J'aimerai faire de ce nouveau blog, un lieu de partage, d'aide et de soutien pour tous les parkinsoniens stimulés et leurs proches.
Idée que je dois à ma neurologue suite à notre dernière consultation en vue de préparer l'opération et l'hospitalisation.
Pendant la première année les réglages du stimulateur, l'adaptation du traitement médicamenteux et la surveillance du patient sont assez étroites avec plusieurs visites qui permettent de surveiller l'apparition d'éventuelles complications (douleurs, infections) les changements de comportement, suivre l'état psychologique et neurologique mais aussi psychique (apparition de sentiments dépressifs, d'une apathie, d'une modification du comportement). L'apathie peux correspondre à une baisse trop rapide du traitement dopaminergique.
Le résultat de l'intervention peut être immédiat pour certains et différé chez d'autres. Il arrive que le meilleur résultat sur la motricité ne soit obtenu qu'après plusieurs mois.
Évidemment il y a ces visites avec le neurologue et l'équipe chirurgicale, mais la plus part du temps, aucun suivi psychologique a proprement parlé (consultations avec neuropsychiatre, groupe de parole) n'est proposé au patient et encore moins à son conjoint. Parfois une thérapie familiale serait la bienvenue. En effet certains conjoints se sentent subitement moins utiles, la lutte contre la maladie les ayant conduits à effectuer une sorte de "travail d'équipe" dans le couple. Certains patients redevenus autonomes n'osent pas entreprendre certaines activités, alors qu'ils le pourraient aisément. D'autres, a l'inverse, se lancent dans des projets peu réalistes.
L'amélioration de la vie courante par la stimulation est la plus part du temps bien acceptée mais peu parfois créer un déséquilibre, soit dans le couple, soit vis à vis du patient lui même ou des proches.
Je ne suis pas une patiente comme les autres, je dirais que je suis usante pour ma neurologue avec mes questions, bien qu'elle me soutienne du contraire, me disant même que mes questions sont peu fréquentes et pertinantes. Que ma curiosité est légitime de par mon statut à l'Association.
Après ma stimulation, quand j'irais mieux, c'est à dire l'an prochain, je ne dois pas partir trop positive (dixit encore ma neurologue), j'aimerai créer au sein de France Parkinson une cellule, groupe ou comité pour les neurostimulés.
Je n'en ai pas encore parlé avec le siège à Paris, j'y travaille pour présenter un projet qui tienne la route.
Je vous souhaite une bonne fin d'été et vous retrouve à la rentée
Christine Murzilli
Quelques mots sur mon nouveau blog en préparation : suite à ma prochaine stimulation cérébrale, j'ai effectué des recherches sur la toile et n'ai pas trouvé de site ou blog intéressant concernant les patients neurostimulés.
J'aimerai faire de ce nouveau blog, un lieu de partage, d'aide et de soutien pour tous les parkinsoniens stimulés et leurs proches.
Idée que je dois à ma neurologue suite à notre dernière consultation en vue de préparer l'opération et l'hospitalisation.
Pendant la première année les réglages du stimulateur, l'adaptation du traitement médicamenteux et la surveillance du patient sont assez étroites avec plusieurs visites qui permettent de surveiller l'apparition d'éventuelles complications (douleurs, infections) les changements de comportement, suivre l'état psychologique et neurologique mais aussi psychique (apparition de sentiments dépressifs, d'une apathie, d'une modification du comportement). L'apathie peux correspondre à une baisse trop rapide du traitement dopaminergique.
Le résultat de l'intervention peut être immédiat pour certains et différé chez d'autres. Il arrive que le meilleur résultat sur la motricité ne soit obtenu qu'après plusieurs mois.
Évidemment il y a ces visites avec le neurologue et l'équipe chirurgicale, mais la plus part du temps, aucun suivi psychologique a proprement parlé (consultations avec neuropsychiatre, groupe de parole) n'est proposé au patient et encore moins à son conjoint. Parfois une thérapie familiale serait la bienvenue. En effet certains conjoints se sentent subitement moins utiles, la lutte contre la maladie les ayant conduits à effectuer une sorte de "travail d'équipe" dans le couple. Certains patients redevenus autonomes n'osent pas entreprendre certaines activités, alors qu'ils le pourraient aisément. D'autres, a l'inverse, se lancent dans des projets peu réalistes.
L'amélioration de la vie courante par la stimulation est la plus part du temps bien acceptée mais peu parfois créer un déséquilibre, soit dans le couple, soit vis à vis du patient lui même ou des proches.
Je ne suis pas une patiente comme les autres, je dirais que je suis usante pour ma neurologue avec mes questions, bien qu'elle me soutienne du contraire, me disant même que mes questions sont peu fréquentes et pertinantes. Que ma curiosité est légitime de par mon statut à l'Association.
Après ma stimulation, quand j'irais mieux, c'est à dire l'an prochain, je ne dois pas partir trop positive (dixit encore ma neurologue), j'aimerai créer au sein de France Parkinson une cellule, groupe ou comité pour les neurostimulés.
Je n'en ai pas encore parlé avec le siège à Paris, j'y travaille pour présenter un projet qui tienne la route.
Je vous souhaite une bonne fin d'été et vous retrouve à la rentée
Christine Murzilli
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