A la suite de cette journée mondiale 2015, a la méconnaissance de notre maladie par le grand public et nos proches, j'ai souhaité m'adresser a nos chers conjoints avec qui nous ne sommes parfois pas très tendres
LA PRISE EN CHARGE DES CONJOINTS
Détecter les difficultés du conjoint
L'apparition de la maladie de Parkinson entraîne une discontinuité importante dans la vie de couple, cette césure n'est pas forcément perceptible au début du diagnostic et peux se révéler plus tardivement.
L'évolution de la maladie, généralement assez lente, entraîne un handicap croissant provoqué par l'amplification des difficultés motrices et de la survenue des complications (fluctuations d'efficacité et dyskinésies, trouble de la posture, éventuellement dépression, modification du comportement et problèmes cognitifs)
L'accroissement du niveau d'invalidité qui entraîne une dégradation progressive de la qualité de vie du malade, retentit également sur celle de la vie de couple et de son conjoint. L'équilibre qui s'institue dans la relation au sein du couple est fragile et il suffit de peu de chose pour provoquer des conflits, l'éloignement et même la rupture.
Dans la majorité des cas, les conjoints assument seuls la prise en charge du malade, l'augmentation progressive de la charge du travail et le poids émotionnel croissant engendré par les bizarreries de la maladie (douleurs, blocages inopinés, dyskinésies, fluctuations d'humeur, chûtes ..) reposent sur leurs seules épaules car ils sollicitent peu leurs proches ne serait ce que pour une aide ponctuelle et font peu appel à une aide extérieure.
les problèmes rencontrés par les conjoints sont souvent peu exprimés et largement sous estimés par les médecins et l'entourage.
La maladie a également un impact économique plus ou moins important selon l'âge du couple et le niveau socio économique. Il y a tout d'abord la perte de revenu du malade souvent obligé de cesser de travailler après quelques années de maladie. Cette perte de revenu est loin d'être compensée par les organismes sociaux en vigueur. Quelques fois il y a aussi la perte d'une partie des revenus du conjoint, qui est souvent amené a réduire son activité professionnelle pour se consacrer au malade.
LES DIFFICULTÉS RENCONTRÉS PAR LES CONJOINTS
Les différents stades de la maladie
- Stade 0 : pas de signes parkinsoniens
- Stade 1 : signes unilatéraux n'entraînant pas de handicap dans la vie quotidienne
- Stade 2 : signes à prédominance unilatérale entraînant un certain handicap mais sans trouble d'équilibre
- Stade 2,5 : maladie bi-latérale sans trouble d'équilibre
- Stade 3 : atteinte bi-latérale avec une certaine instabilité posturale, malade autonome
- Stade 4 : handicap sévère mais possibilité de marche, perte partielle d'autonomie
- stade 5 : malade nécessitant une assistance ponctuelle ou constante
une augmentation importante de la charge de travail
la charge de travail augmente avec l'évolution de la maladie, ainsi, le nombre de tâches quotidiennes est multiplié par 2 au stade 3 de la la maladie, et par 3 au stade 4 et 5
le temps passé par le conjoint à s'occuper du malade parkinsonien est très élevé : en moyenne 7 heures par jour dans une étude effectuée par le professeur Ziegler, alors que la perte d'autonomie moyenne bien qu'importante (20% des malades ne peuvent sortir seuls de chez eux et 15% doivent être totalement aidés pour s'habiller et faire leur toilette) n'est pas majeure (40% sortent encore seuls et 20% conduisent)
La répercussion sur la vie du conjoint est considérable :
- Limitations des sorties du domicile seul (52%)
- Lits jumeaux ou chambre à part (47%)`
- organisation spécifique liée aux horaires des prises de médicaments (27%)
- Cessation totale des activités sociales et loisirs (22%)
Qui assure la prise en charge :
La prise en charge du malade est assurée dans la majorité des cas par le conjoint
Elle demeure très peu partagée par les autres membres de la famille, ce qui peut s'expliquer par les facteurs suivants :
- Les couple sont unis depuis de très nombreuses d'année
- Les enfants vivant en dehors du cadre familial sont en activité professionnelle et sont eux même en charge de leur famille
Les conjoints protègent leurs enfants et ne font appel a eux qu'en cas d'urgence ou de problèmes graves
Le recours à une aide extérieure se fait tardivement dans l'évolution de la maladie (stade 3) Ces aides sont centrées sur les tâches ménagères et les soins à apporter au malade, elles sont rarement destinées à ménager du temps libre au conjoint
Les difficultés inhérentes à la maladie :
Les symptômes qui perturbent le plus les conjoints sont : la lenteur, les difficultés à la marche, à l'écriture et la réduction de l'autonomie à l'extérieur du domicile. Le sentiment de fatigue souvent exprimé par le malade est ressenti comme un symptôme également gênant chez le conjoint.
Les nuits sont souvent difficiles : le sommeil est agité, les réveils sont fréquents, il faut accompagner le malade aux toilettes pour éviter les chûtes, il faut l'aider à prendre son médicament car il en est privé depuis le soir et il est archi bloqué. Toutes ces difficultés retentissent sur le sommeil du conjoint (30 à 40 % se plaignent du manque de sommeil)
Les difficultés spécifiques créées par les fluctuations motrices et dyskinésies constituent une autre source de stress.
Si les dépressions passagères survenant en fin de dose sont difficiles à vivre pour le malade, elles sont également mal perçues par les conjoints. de manière générale la dépression est plus difficile a vivre pour le conjoint que les déficits moteurs.
Les conjoints s'inquiètent souvent de la progression de la maladie et de ses capacités physiologiques et psychologiques à en assurer la prise en charge dans le futur car au fur et à mesure qu'il avance dans l'âge, la maladie progresse et les symptômes nouveaux apparaissent : troubles de l'équilibre, chûtes, troubles de la déglutition, modifications du comportement, troubles cognitifs
LE HANDICAP COÛTE CHER et la maladie progressant, les problèmes financiers liés aux pertes de revenus du malade et la retraite s'ajoute aux autres difficultés.
Quelques fois les problèmes des enfants (divorces pour la plus part) viennent se superposer à l'ensemble
Le conjoint se sent isolé au milieu de ces problèmes qui ne cessent de croître, ne sait pas ou déposer sa plainte et ressent une certaine crainte de ne plus avoir la résistance physiologique et psychologique pour faire front.
De quels types d'aide le conjoint aimerait bénéficier
Tout d'abord de plus d'aides matérielles destinées au malade qu'a lui même
- Soins para médicaux (infirmiers, kiné, orthophonistes ...32%)
- Aide àdomicile pour le ménage 30%
- Surveillance du malade pendant leur absence 28%
- Demande d'institution pour des sejours de vacances en couple 21%
Parmi les aides immatérielles, il est fréquemment évoqué la possibilité de parler avec :
- d'autres personnes touchées par la maladie
- Un médecin
- L'entourage proche
RÉPERCUSSION SUR LA VIE DE COUPLE
Un conjoint sur quatre mentionne une dégradation importante des relations avec son conjoint
- Le malade victime d'un "vieillissement social prématuré" fait le vide autour de lui et son conjoint en souffre
- Même lorsqu'il reçoit une aide conséquente de son conjoint, le malade peut déclarer qu'on ne prend pas assez soin de lui, ce qui manifeste sa forte dépendance affective
- La maladie de Parkinson affecte souvent la vie sexuelle. Le handicap croissant, avec la dépendance qu'il entraîne est souvent vécue comme un manque de virilité, ce doute sur soi même peut entraîner de sérieux problèmes de jalousie.
L'injuste maladie
Les conjoints de Parkinsoniens ressentent un sentiment très négatiflié au
caractère inéluctable et imprévisible de l’évolution de la maladie ainsi qu’aux
modifications profondes de leur mode de vie. Ils redoutent l’avenir et ressentent
de profonds sentiments de tristesse et d’injustice. Ils ont en effet
généralement mené une « vie active mais rangée » et lorsque la maladie survient avant ou
vers les soixante ans, elle coïncide souvent avec le début d’une retraite attendue
avec l’espoir de voyager, de s’occuper enfin de soi ou de ses petits enfants, le
rêve brisé provoque un fort sentiment de frustration et d’injustice.
Après de nombreuses années passées à lutter, à faire front contre la maladie et
à espérer un mieux qui permettrait de réaliser au moins une partie du rêve brisé,
les conjoints ont parfois le sentiment d’être manipulé, se plaignent de leurs
attentes déçues et certains baissent brutalement les bras.
La personnalité du conjoint
La détresse du conjoint de Parkinsonien n’est pas toujours directement
proportionnelle au handicap du malade, chez certains elle peut apparaître dés le
début de la maladie alors que le handicap est léger. Le stress ressenti par le
conjoint de Parkinsonien dépend de sa personnalité, de la représentation qu’il se
fait des maladies neurologiques et des craintes qu’il ressent face à l’avenir.
15% des conjoints de Parkinsonien ressentent des sentiments dépressifs,
l’apparition de ces troubles dépressifs chez un conjoint ne semble pas corrélée
avec le handicap mais avec les trois facteurs suivants : la durée d’évolution de la
maladie, les difficultés du sommeil et l’existence de troubles cognitifs chez le
malade.
Un conjoint sur trois (31%) mentionne prendre régulièrement un traitement : un
somnifère (54%), un antidépresseur (50%), un calmant (39%).
LA PRISE EN CHARGE DES CONJOINTS
Détecter les difficultés du conjoint
Les difficultés rencontrées par les conjoints de Parkinsoniens sont trop souvent
méconnues ou sous estimées. Au cours de la consultation, le conjoint s’efface le
plus souvent devant le malade, il apporte des renseignements précieux pour
l’optimisation du traitement mais parle peu de son propre désarroi psychologique
souvent important. Cependant, 42% des conjoints déclarent avoir cherché un
soutien psychologique auprès de leur médecin (48%), de la famille (47%), d’une
association de malades (40%).
Réduire les symptômes de la maladie les plus gênants pour le conjoint
Le traitement des problèmes moteurs est l’objet principal de chaque
consultation, mais leur amélioration devient de plus en plus difficile au fur et à
mesure que la maladie progresse. Il convient donc d’expliquer au conjoint les
imites des modifications de traitement afin qu’il les intègre dans le partage des
activités quotidiennes.
Améliorer les troubles du sommeil du malade est capital, le conjoint a besoin de
repos pour assurer la qualité de la prise en charge du lendemain.
L’émergence de troubles psychiques et cognitifs chez le Parkinsonien étant une
source important de stress pour le conjoint, il est important de déceler,
d’expliquer et de traiter la dépression, les hallucinations, les troubles cognitifs
en adaptant au mieux le traitement.
INCITER À RECOURIR AUX AIDES EXTÉRIEURES
Le recours aux aides extérieures est souvent trop tardif, le conjoint ne doit pas
trop attendre pour se faire aider. Les aides sont destinées à délivrer des soins
au malade, à effectuer des tâches ménagères... elles servent également à
ménager du temps libre au conjoint, ce qui est pourtant bien difficile à faire
admettre. C’est pourtant un moyen important pour préserver les contacts
sociaux et lutter contre l’isolement.
CONSEILLER UNE AIDE PSYCHOLOGIQUE
Vivre avec un malade Parkinsonien est une véritable « course de fond » qui peut
conduire au découragement et à la dépression et il est important que le conjoint
sache reconnaître le moment où l’aide est indispensable pour consulter le
psychiatre ou le psychologue.
Les conjoints éprouvent le besoin de connaître les mécanismes de la maladie et
d’obtenir des renseignements sur l’avenir à court, moyen et long terme.
L’association est un lieu idéal d’accès à l’information et de rencontres pour ceux
qui partagent des épreuves similaire.
Bonjour,
RépondreSupprimerMon mari a été diagnostiqué Parkinsonien 3 semaines avant ses 40 ans. Nous avons 3 enfants et cela fait 9 ans que nous cohabitons avec la Lady Parkinson.... et oui, je l'appelle la Lady car tout lui est permis. Votre article est très pertinent sur le sentiment d'impuissance et d'isolement que cela soit sur le plan médical, familial ou amical ressenti par le conjoint. Je souhaiterais dialoguer avec des conjoints de jeunes parkinsoniens car partager c'est aussi accepter sans se résigner.... Nos enfants ont besoin de comprendre la toute puissance et la perfidie de cette maladie qui enferme leur papa dans un mutisme au quotidien. Dialoguer m'aiderait aussi à les aider à accepter....Je vous remercie car pour une fois j'ai eu le sentiment d'etre comprise. A bientot