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Parkinson : rompre l'isolement


Une journée pour changer l’image de la maladie qui provoque isolement et dépendance, souvent mal vécus.
Mardi 14 avril, aura lieu la Journée mondiale de Parkinson à la maison des Associations de Joué-Lès-Tours. Au programme, une conférence des professeurs Bertrand De Toffol et Jean-Luc Houeto, spécialistes en neurologie, ainsi que de Didier Robiliard, président de l'association France Parkinson.
L'objectif est de changer l'image de la maladie car, en plus des handicaps physiques, elle est souvent cause d'isolement. L'entourage des personnes souffrantes appréhende très mal la lenteur, l'hyperémotivité ou même les gestes incontrôlés qu'elle entraîne.
Une incompréhension qui, dans de nombreux cas, provoque divorce et perte des liens amicaux. « J'ai envie de vivre ma vie », avait rapporté le mari d'une souffrante à Monique Pizani, responsable du comité départemental de l'association France Parkinson, organisatrice de la journée et atteinte de la maladie depuis 17 ans.
Mais ce n'est pas l'unique problème posé par cette pathologie. Il y a la dépression que peut causer ce bouleversement dans une vie et la dépendance.
L'entourage a souvent peu de temps pour s'occuper des malades. Les rares centres sont chers et les maisons de retraites sont réticentes : « On ne veut pas de nous dans les Ehpad car nous prenons trop de temps. »
Un centre expert bientôt à Tours
Il y a surtout « la rupture de soin », le thème de cette année. Cette maladie dégénérative nécessite une médication stricte avec une prise de comprimé à des heures précises. Un patient sur trois se retrouve confronté à « une rupture de soin » soit à un arrêt de la médication.
Les raisons sont nombreuses avec, en tête, les effets secondaires qui peuvent créer des addictions : « Dans ce cas, on arrête, on n'a pas d'autre solution. » Pire, les ruptures de stock : c'est le cas pour le Mentadix, un comprimé qui empêche les mouvements incontrôlés que les laboratoires français ne fabriquent plus.

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